Годовалому Льву из Москвы очень нужна помощь. У мальчика сразу два тяжелых генетических заболевания — спинальная мышечная атрофия и синдром Альпорта. Ребенок все еще не держит голову, не умеет сидеть и переворачиваться. По словам врачей, у Льва могут начаться проблемы с почками, а также со зрением и слухом. Необходимо дорогостоящее обследование и лечение. Стоит это около 700 тысяч рублей. У семьи таких денег нет.
Любимым лунным мальчиком в семье Карамелевых называют худенького голубоглазого Лёву. Он родился в день солнечного затмения — ровно год назад. В жизни ребенка вообще ужасно много совпадений.
Лёва — долгожданный ребенок после двух замерших беременностей. В месяц он заболел пневмонией и стал
Ирина Карамелева, мама Лёвы: «Я увидела название теста и поняла, что я его видела — это тот анализ, который нам назначил генетик. Мир перевернулся».
СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы, ребенок перестает держать голову, ползать, сидеть, глотать и дышать. Раньше этот недуг считался неизлечимым, но сейчас против СМА есть целых три успешно действующих препарата. Один из них Лёва сейчас регулярно получает.
Ирина Карамелева, мама Лёвы: «Сын получил терапию в возрасте пяти месяцев, у него было 20% двигательных функций. У нас в чате есть женщина, ей сразу сделали тест, ее ребенок уже ходит».
Но для мамы Лёвы это уже было неважно, главное, что Лёве прописали лечение, можно было выдохнуть и идти дальше. Но месяц назад на семью Карамелевых выпал новый удар — у мальчика нашли второе генетическое заболевание — синдром Альпорта. При худшем прогнозе он приводит к дисфункции почек, глухоте и слепоте.
Терапии к обоим недугам есть, теперь вопрос в том, как совместить их. В России нет врачей, кто сталкивался с такой комбинацией диагнозов. Чтобы решить задачу со звездочкой в квадрате, нужны десятки обследований, целый консилиум врачей и порядка 600 тысяч рублей для анализов и консультаций. Чтобы помочь Льву, отправьте СМС на номер 3434 со словом «АРТ» и суммой пожертвования. Например: АРТ 500.