Предрассудки страшнее болезни: истории людей, живущих с ВИЧ

Мария Петрова, услышав диагноз 17 лет назад, от лечения отказалась и оказалась сначала в инвалидном кресле, потом в реанимации. Но теперь Мария точно знает: благодаря терапии можно полноценно жить, работать, создать семью и родить здоровых детей.

Мария Петрова: «Если все люди, живущие с ВИЧ в России, начнут принимать лечение, мы победим эпидемию ВИЧ, потому что ВИЧ перестанет передаваться . А для того, чтобы это сделать, надо, чтобы люди пришли, протестировались, чтобы они начали лечение».

Сдать анализ может любой, в том числе анонимно. Если результат положительный, нужно обратиться в региональное отделение СПИД-центра, чтобы бесплатно получать регулярную терапию. В России сегодня, по официальным данным, больше миллиона людей живут с ВИЧ. Илона Марьина — одна из немногих, кто о своем диагнозе не боится говорить открыто.

Илона Марьина: «Больше, мне кажется, это самостигма. Когда человек в большой степени сам на себе ставит это клеймо. Главное просто идти к врачам. Обследоваться постоянно, принимать эту терапию, без пропусков. Наверное, необходимо действительно поддерживать отношения с такими же, кто прошёл уже какой-то опыт. Допустим, я могу помочь многим, на первых этапах».

Сейчас Илона сотрудничает сразу с несколькими некоммерческими организациями. Она уверена, одна из главных проблем — это недостаток простой и понятной информации о ВИЧ-инфекции. А там, где не хватает фактов, всегда появляются мифы. Их результат — страх и дискриминация, с которой многие сталкиваются до сих пор.

Елена Колбасина, сестра Илоны: «Ей могут отказать в парикмахерской. И эти случаи уже были. Если человек узнавал, что она ВИЧ-положительная, ей отказывали в сеансе приема парикмахера. Где, в какой цивилизованной стране такое может быть? Понятно, что заразиться человек не может через стрижку волос. Но ей отказывают. И мне обидно за это. Все страхи от недосказанности, от недознания, от недочитанности . Только из-за этого. Мы же не средневековье. Надо об этом говорить».

Чтобы говорить о проблемах и помогать их решать, Ольга Кирьянова создала благотворительный фонд, в который обращаются семьи, где есть дети и подростки с ВИЧ-инфекцией. Ольга сама в 2005 году взяла на воспитание мальчика и девочку, рожденных матерями с ВИЧ. И хотя у них диагноз не подтвердился, на своем примере она поняла, как много есть страхов и заблуждений и как важна поддержка компетентных специалистов — врачей, педагогов, психологов.

Ольга Кирьянова, учредитель и директор благотворительного фонда «Дети +: „Семьи очень закрыты. Они никому не говорят, что у ребёнка ВИЧ-инфекция. И в этот состоянии закрытости, изоляции, когда они не обращаются за помощью к специалистам, и возникают проблемы. Детско-родительские проблемы, депрессия у подростков. Если у подростка у самого мало информации о своем заболевании, если он слышит, что «СПИД — чума XX века»“, что „спидозный“, „мы все умрем“, то он это примеряет к себе и в этом состоянии очень сложно жить».

Ольга уверена: важно объяснить тем, кто столкнулся с ВИЧ-инфекцией, что болезнь, конечно, влияет на жизнь, но точно ее не перечеркивает.

Мария Петрова: «Чем раньше ты узнаешь о своём ВИЧ-статусе, чем раньше начинаешь лечение, тем более качественной жизнью ты живешь, потому что ВИЧ — уже давно просто хроническое заболевание».