Страдающему СМА пятилетнему Пете нужны деньги на реабилитацию и оборудование

Пете пять лет, он совсем большой — один метр десять сантиметров. Но хрупкая мама редко может видеть его в полный рост, потому что мальчик не может стоять и ходить

Петина болезнь — самая частая из редких. У него спинальная мышечная атрофия первого, самого тяжелого типа. Из-за генетической поломки постепенно слабеют мышцы. Петя — четвертый ребенок в семье, когда он родился, мама сразу поняла, что что-то не так.

Екатерина Белова, мама Пети: «Петя не сучил ножками, тихо кричал. Это называется синдромом вялого ребенка».

Петя не может глотать, ест через трубочку в животе, ночью дышать ему помогает кислородная маска. При этом у мальчика сохранный интеллект, он все видит, слышит и понимает.

Екатерина Белова: «Петя умеет говорить, что ему приятно. Умеет делать выбор. Спросишь, во что он будет играть, он выбирает».

Когда Пете поставили диагноз, в России не было лекарств от СМА. Врачи сказали маме Петю «положить и не трогать», ждать, когда он в течение года уйдет. Сейчас Пете пять лет. За это время в Россию пришли сразу три лекарства от его болезни.

Екатерина Белова: «Благодаря Пете наша жизнь улучшилась. Человека нужно принимать таким, какой он есть».

Петя растет, как растут обычные дети, но каждый год ему нужны не только новая обувь или одежда, но и целый новый комплект доспехов.

Екатерина Белова: «Нужны туторы короткие и длинные, чтобы фиксировать сустав. Благодаря доспехам Петя может находиться в вертикальном положении, как мы с вами».

А еще Пете нужны корсет и специальное кресло, чтобы не только лежать. Все это стоит сотни тысяч рублей, непосильная для многодетной семьи Беловых сумма. Говорят, что ребенок со СМА всю жизнь бежит по эскалатору, который едет вниз. Но можно сделать так, чтобы Петя прошел свой путь с гордо поднятой головой. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на а 3434 со словом «маяки» и сумой пожертвования. Например: маяки 350.

Статья

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить