Сегодняшний день в семье Сафиных из Башкирии вновь начался с тревожного пробуждения. Годовалому Ильсафу с каждым днем все труднее дышать, маму и папу он видит все хуже. Это симптомы остеопетроза. Болезнь убивает ребенка. Ему срочно необходима пересадка костного мозга, но оплатить операцию Сафины не в состоянии.
Вчера Ильсафу исполнился годик. Маме и папе сложно радоваться этому празднику. Чем больше становится их мальчик, тем сильнее проявляется остеопетроз. С таким диагнозом дети доживают только до
Наиля Закирова, мама Ильсафа Сафина: «Я мечтаю, чтобы Ильсаф здоровый был, чтобы глаза видели. Я так переживаю за глаза, потому что многие дети теряют зрение при таком диагнозе».
Остеопетроз еще называют мраморной болезнью. Костная ткань разрастается, сдавливает нервные окончания, ребенок постепенно теряет зрение и слух, при этом кости становятся хрупкими, любое неосторожное движение приводит к перелому. Костный мозг перестает воссоздавать клетки крови, возможен паралич.
Трансплантация — единственный способ остановить страшные последствия. Мальчик уже с трудом видит и тяжело дышит, это мешает спать и есть. Но все же стойкий Ильсаф очень старается — изучает все вокруг, садится, ловко переворачивается.
Наиля Закирова: «Ильсаф у нас такой жизнерадостный. Несмотря на то, что нос постоянно заложен, он умудряется улыбаться, играть, веселить нас».
Ильсафа ждут в израильской клинике. Только там достаточно опыта для борьбы с остеопетрозом.
Полина Степенски, заведующая отделением ТКМ и иммунотерапии у детей и взрослых Университетского госпиталя «Хадасса»: «Пока у него, конечно, есть остаточное зрение, это непредсказуемо, когда оно может исчезнуть, поэтому абсолютно понятно, что нужно пересаживать, и чем быстрее, тем лучше. Мы прооперировали уже более 100 пациентов с остеопетрозом с очень хорошими результатами с нашим протоколом. У нас выживаемость практически 100%».
Папе пришлось бросить работу вахтовым методом, чтобы быть рядом, возить в больницу и поддерживать. Сейчас он работает по ночам машинистом экскаватора. Родители Ильсафа стараются откладывать все свои средства, но у семьи с двумя детьми нет времени и возможности накопить 15 миллионов рублей на операцию.
Ильнур Сафин, папа Ильсафа Сафина: «В этом году хотели мы дом начать строить, но
Любая, даже самая маленькая поддержка — это большой подарок на день рождения Ильсафа. Если успеть собрать средства, после трансплантации костного мозга ребенок сможет отпраздновать еще много событий. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 9112 с суммой пожертвования. Например: 350.