Восьмимесячной Ксюше из Новосибирска срочно нужна помощь. Она страдает от заболевания, которое мешает организму самостоятельно усваивать из пищи полезные микроэлементы. Девочка получает их только с помощью инъекций. Исправить ситуацию должна операция, которую назначили на осень. Однако до ее и некоторое время после ребенок будет получать питание из капельницы, а стоит это около 200 тысяч рублей в месяц. Таких денег у семьи нет.
Ни на минуту
Анна Багдюнова, мама Ксюши: «Мы подключаем капельницу. У нас стоит катетер туннелированный, это катетер длительного действия».
Анне и Илье хотелось бы думать сейчас только про ползунки, пустышки и молочные смеси, но вместо этого в их семейном словаре зубодробительные гастростома, бровиакс и два десятка названий препаратов. А начиналось все сосем иначе. Беременность проходила легко, первое время Ксюша развивалась, как обычный ребенок, пока на
Анна Багдюнова: «Нам сказали, что требуется оперативное вмешательство. В областной больнице Новосибирска прооперировали, обнаружили некротированный участок кишечника, который пришлось удалить».
Теперь все питание парентеральное, когда все полезные вещества (нутриенты) попадают в организм в обход пищеварительной системы, напрямую в кровь из капельницы. Из Новосибирска семье пришлось переехать в Москву, где Ксюше установили катетер и гастростому и научили родителей готовить пакеты с эти особым питанием, менять их нужно каждый день.
Анна Багдюнова: «Здесь представлено все, что мне нужно на одни сутки, все шприцы, все микроэлементы, витамины — все для одной капельницы».
В конце осени Ксюшу ждет операция. Врачи попытаются вновь соединить кишечник, но даже тогда первое время придется продолжить внутривенное питание. В месяц семья тратит на него больше 200 тысяч рублей. Собрать все необходимые компоненты и расходные материалы помогает фонд «Дом с маяком».
Софья Харькова, благотворительный фонд «„Дом с маяком“: Такое питание предоставляется государством, если ребенок находится в больнице. И мы знаем истории семей, которые много месяцев или даже лет проводили в больнице. Нам же хочется, чтобы Ксюша жила максимально полноценной жизнью, насколько это возможно, чтобы она находилась рядом с родителями, чтобы они выходили гулять, играли в игрушки, мама держала ее на руках, чтобы девочка не жила в больнице, а чтобы жила дома. Поэтому мы собираем сумму на год, чтобы семья себя спокойно чувствовала».
Годовой запас стоит почти 2 миллиона рублей. Оплатить расходы самостоятельно семья не в силах. Маме пришлось оставить работу, чтобы ни на шаг не отходить от дочки. Папа работает удаленно. Зарплаты хватает только на аренду квартиры и повседневные расходы. Чтобы помочь Ксюше, нужно отправить СМС со словом «помощь» и суммой пожертвования на короткий номер 1200. Пример: помощь 350.