Две девочки из Краснодара очень нуждаются в помощи. У 12-летней Азалии и ее 5-летней сестры Динары редкое генетическое заболевание, которое может привести к тяжелым осложнениям, вплоть до отказа почек. Чтобы полноценно жить и развиваться, детям необходим дорогостоящий препарат. Заменить его нечем, по месту жительства получить его невозможно. Выход один — купить самостоятельно. Одна упаковка лекарства стоит 600 тысяч рублей, а их нужно несколько.
Младшая Динара на своем трехколесном велосипеде всегда пытается обогнать старшую Азалию. Внешне девочки ничем не отличаются от других детей, дома нет груды таблеток и капельниц, но так было не всегда.
Почти 5 лет сестрам не могли поставить правильный диагноз. Постоянные госпитализации, пневмонии и кишечные воспаления. Девочки отставали в росте от сверстников. Динара однажды попала на операционный стол. Врачи в Томске приняли болезнь за воспаление аппендицита.
Алия Хазиуллина, мама Динары и Азалии: «У них с рождения просто температура. Сначала была просто температура, трое суток. 39, не сбивалась. Сбивается на
Фарид Хазиуллин, отец Динары и Азалии: «Звонок, а я боюсь просто трубку снимать. Это страшное чувство. Никому не пожелаешь».
Только обследование в столичном Центре Рогачёва показало, что у Азалии и Динары редкое генетическое заболевание. К сожалению, его нельзя вылечить, но с ним можно жить, принимая специальный препарат.
Анна Козлова, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва: «Дети всецело зависят от препарата, при отсутствии приема развиваются нежелательные явления, которые в большинстве случаев не совместимы с жизнью».
Препарат блокирует заболевание, дети живут полноценной жизнью. Специальные инъекции нужно делать один раз в 2 месяца. Одна упаковка лекарства стоит порядка 600 тысяч рублей. Для каждой из сестер.
За время лечения младшая Динара практически догнала в росте своих сверстников. Ей 5 лет, 9 месяцев назад она была всего 98 сантиметров. Старшая Азалия перестала пропускать школу. Врачи говорят, что сейчас нельзя допустить