Страдающему спинальной мышечной атрофией Паше нужны деньги на спасительный укол

У Паши из-за поломки всего одного гена постепенно атрофируются все мышцы тела. Уже в 8 месяцев ему каждое движение дается ценой невероятных усилий. Самый агрессивный первый тип спинально-мышечной атрофии приводит к тому, что за считаные недели перестают работать не только руки и ноги, но и мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. Такие пациенты чаще всего умирают от удушья, находясь при этом в полном сознании.

Спальня в семье Серейкиных больше похожа на палату реанимации. Остановка дыхания может случиться в любой момент. Кроме датчика кислорода, а он сигналит едва ли не каждую минуту, есть еще и аппарат ИВЛ. Клапан в горлышке — гарантия принудительной вентиляции легких во время сна. Когда Паше было всего 2 месяца, он впервые внезапно перестал дышать.

Алёна Серейкина, мама: «Он у меня на руках просто чуть ли не посинел. Это вообще страшно было. Вспоминать это вообще ужас. Я думаю, слава богу, что мы тогда хотя бы в больнице лежали. Медицинский персонал успел, а если бы мы были дома, мы бы вообще не успели».

Пьет и ест Павел от только через гастростому. Это тоже клапан, но уже на животике. Вместо бутылочек и сосок у ребенка шприцы и катетеры, вместо погремушек — трубки и датчики. Каждые 2–3 минуты повторяется малоприятная процедура, каждое мгновение родители обязаны смотреть и на приборы, и на ребенка. Алёна и Евгений спят по очереди.

Алёна Серейкина: «Если ты не успеешь, случится страшное. Именно поэтому мы не должны отходить, если один в другой комнате, то другой родитель обязательно должен быть рядом. И папа, и мама всегда рядом».

Паше сейчас 8 месяцев. Как говорят специалисты, это золотое время, когда все еще можно исправить. Проблема в том, что ребенку показан самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». Он единственный воздействует на первопричину заболевания — поломанный ген SMN1. Нужна всего одна инъекция, которая стоит она 160 миллионов рублей. На планете пока не нашлось организации или человека, кто бы вот так запросто взял и купил Паше жизнь.

Лилия Цыганкова, руководитель отдела социальных и информационных проектов благотворительного фонда «География добра»: «Наступит день, когда ни лекарства, ни собранные средства ему не помогут, поэтому малышу лечение необходимо очень срочно. И каждый день сбора, к сожалению, забирает у ребенка шанс на самостоятельное будущее и здоровое детство».

Чтобы сбор денег хоть как-то двигался, в Чувашии организовали благотворительный сбор картона и бумаги. Общими усилиями удалось почти невозможное — собрали 19 миллионов рублей, но это только 1/8 часть от всей суммы. Дедушка Павлика, папа и старший брат Саша и рады бы вывозить хоть по 100 тонн каждый день, но пока выходит всего одна машина в неделю.

Евгений Серейкин, папа: «Один уазик макулатуры — это 10 тысяч рублей. Чтобы собрать всю сумму нам нужно отвезти 16 тысяч уазиков. Но это, конечно, нереально».

Алёна Серейкина: «Ерунда это все, мелочи жизни. Все эти рисунки на бортиках, все эти примочки на колясках. Все это такая ерунда. С этим соглашаются, когда приходят самые критические моменты, когда люди близкие умирают, когда болеют очень сильно, безвозвратно. Я не могу говорить».

К рождению младшего сына в семье Серейкиных, конечно, готовились, коляску купили саму удобную, детскую обновили. Для старшего Саши и младшего Паши заказали дизайнерскую двухъярусную кровать, но старший Сашка здесь пока один.

Евгений Серейкин: «Надеемся, что в будущем получится, чтобы вместе с Сашей младший сын спал».

Паша не знает, что его ждет. В 8 месяцев он все принимает как данное, а родители ни на мгновение не перестают верить в чудо. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на 7522 со словом «Павлик» и суммой пожертвования. Например: Павлик 300.