Трехлетняя Ника из Челябинска готовится встречать Новый год с новыми достижениями. Страдающая спинальной мышечной атрофией девочка добилась почти невозможного — научилась передвигаться самостоятельно. Год назад ребенку требовалось дорогостоящее лекарство. Инъекции «Спинразы» удалось получить, но отсутствие спасительного препарата в течении нескольких месяцев отразилось на здоровье. Чтобы правильно развиваться и догнать сверстников, Нике нужен курс реабилитации и специальное медицинское оборудование, которое стоит больше миллиона рублей.
Так сложилось, что биологический отец Нике ничем не обязан. Девочка появилась на свет благодаря искусственному оплодотворению. Медики обещали здорового ребенка, но донор, которого подобрали специалисты
Врачи уверяли, что ребенок безнадежен. Болезнь ежедневно уничтожает в организме мотонейроны, постепенно девочка теряет способность сидеть, двигаться, глотать, а потом и дышать.
Светлана Бородулина, мама Ники: «Есть детские дома, куда родители сдают своих детей. Можете избавиться от нее и отдать туда, все равно она доживет максимум до 2 лет».
Но Нике уже 3,5 года. И у нее большие планы. Это стало возможным благодаря дорогостоящей терапии. Когда Нике исполнилось 2 года, в мире зарегистрировали первый препарат от спинальной мышечной атрофии — «Спинразу», одна ампула которой стоит около 8 миллионов рублей. Пожизненного лечения для дочки Светлана добивалась через суд.
Светлана Бородулина: «Каждая инъекция — это для нас новый виток жизни, просто счастье
«Спинраза» останавливает развитие болезни. Лекарство вводят в спинной мозг, мотонейроны больше не гибнут. Чтобы восстановить уже утраченные функции, нужна ежедневная реабилитация.
Денис Смирнов, главный детский невролог Челябинской области: «Успехи, которых Ника достигла на фоне терапии, феноменальны. Она научилась сидеть, держать голову, удерживать тело, научилась передвигаться в колясочке с помощью рук».
Передвигаться самостоятельно Ника сейчас тренируется на коляске, которую иногда одалживают друзья. На свою собственную у семьи денег нет. Мама воспитывает дочку одна. В клинике, где Светлане провели процедуру искусственного оплодотворения, участвовать в жизни ребенка отказались. Здесь те же стены, те же доктора, но другое юридическое лицо, следовательно, никакой ответственности.
Чтобы Ника жила и правильно развивалась, ежегодно нужны большие суммы на специальное автокресло, вертикализатор, ортопедический корсет и тутора. То, что в этом году рекомендовали купить врачи, обойдется в 1 миллион 300 тысяч рублей. Чтобы помочь девочке, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования. Например: 100.