Маленькому Руслану из Санкт-Петербурга нужна помощь. Врачи диагностировали у него спинальную мышечную атрофию (СМА). Каждое движение вызывает у годовалого ребенка боль, он с трудом может ходить и даже сидеть. Если вовремя не ввести дорогостоящий препарат, мальчик может и вовсе перестать самостоятельно дышать. Стоимость одной такой инъекции достигает 175 миллионов рублей.
Спинальная мышечная атрофия опасна тем, что каждый день может быть последним в жизни ребенка. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания.
Ольга Вавилова, мама Руслана Вавилова: «Он может потерять навык дышать, в любой момент это может случиться. Чтобы дышать, нам тоже нужны мышцы».
Каково это — знать о том, что есть спасительное лекарство, но не иметь возможности его купить. Это боль для родителей. Цена спасения ребенка на самом деле поражает — лекарство стоит 175 миллионов рублей, покупать его надо заграницей, на территории России препарат еще не зарегистрирован. Казалось бы, ситуация безвыходная. Но о Руслане рассказывают развешенные по городу баннеры и благотворительные фонды. Всем миром собрали 75 миллионов. Но нужно еще очень много.
Руслан сидит, держит в руках игрушку и ест кашу. Но
В этой болезни есть такое понятие, как откаты. Например, умел ребенок руку поднимать, вдруг на следующий день не может. Все начинается заново. У Руслана так было уже три раза.
В Госдуму внесен закон о детях с таким диагнозом, помогать будет государство, ведь суммы огромные, а таких маленьких пациентов не больше тысячи сейчас в стране. Но вот у Руслана нет времени ждать, пока этот важный закон примут.
Раньше такие дети доживали только до 2 лет, сейчас есть шанс на обычную жизнь после принятия дорогостоящего лекарства и реабилитации. Мальчик повзрослеет и о болезни даже не вспомнит, но сейчас он все понимает. Интеллект развивается, как у всех здоровых сверстников, свою беспомощность Руслан тоже осознает. Помочь ребенку можно. Чтобы это сделать, отправьте CМС на 7522 со словом «живи» с суммой пожертвования. Например: живи 350.
Статья
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить