Родители двухлетней Регины из Набережных Челнов считают дни, за которые нужно собрать немыслимую для семьи сумму — 8 миллионов рублей. Столько стоит один курс препарата, который используют при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА).
Когда Регина родилась, она плакала так тихо, что все завидовали маме: мол, какой спокойный ребенок. Это потом выяснилось, что у младенца на громкий крик просто не хватало сил. Девочка не развивалась, специалисты успокаивали, что она не переворачивается, потому что ленивая.
Результаты генетического анализа показали спинальную мышечную атрофию первого, самого сложного типа. Заболевание редкое и смертельное, но нашелся выход. Чтобы получить регистрацию препарата «Спинраза», фармпроизводитель набрал группу детей на бесплатное годовое лечение. До этого лечения Регина могла только лежать и в вертикальном положении держать голову.
Резеда Аптеева, мама Регины: «Мы сами дышим, сами глотаем, сами жуем. Она научилась переворачиваться на этом лекарстве, она может долгое время просидеть одна без поддержки. Может лежа на животе голову держать. У нее появились мышцы. А было тело как желе, обтекаемое такое».
Препарат «Спинраза» теперь зарегистрирован в России, лечение должно быть бесплатным. Со спинальной мышечной атрофией можно жить и учиться новому. Так думала семья Аптеевых. Но в Минздраве Татарстана решили иначе.
Резеда Аптеева: «Они отправляют нас к федералам. У нас есть ответ Минздрава Российской Федерации, где написано, что Минздраву Республики Татарстан поручено нас обеспечить лекарством».
Купить самостоятельно лекарство невозможно. В год необходимо три приема «Спинразы» пожизненно. Каждый такой прием стоит 8 миллионов рублей. Аптеевы решили судиться.
Фарит Ахмадуллин, юрист: «Вахитовский районный суд города Казани вынес решение и полностью удовлетворил исковые требования родителей к Минздраву Татарстана, обязал обеспечить жизненно необходимым лекарственным препаратом и обратил решение к немедленному исполнению».
Снова, казалось, безвыходная ситуация разрешилась в пользу семьи. Но Минздрав подал апелляцию в Верховный суд Татарстана. У взрослых есть месяцы, чтобы вновь рассматривать это дело и принимать решение, у ребенка этого времени нет. 28 августа должен быть очередной прием препарата, нарушать схему лечения нельзя.
Виктория Якимова, благотворительный фонд «Гольфстим»: «Если снижается мышечный тонус, он снижается во всем, в дыхании тоже. Ребенок просто перестает дышать. Мало того, что она не сможет передвигаться, ходить, играть, она просто не сможет дышать. Все. Это самое страшное».
Родители Регины приезжают из Набережных Челнов в Казань, стоят у здания госсовета, просят о помощи.
Резеда Аптеева: «Это последняя наша мера. Мы думали, что и в суд не придется обращаться, потому что лекарство зарегистрировали год назад, но мы вынуждены выйти сюда, потому что нас никто не слышит».
Чтобы помочь семье собрать необходимую сумму, отправьте СМС со словом «фонд» и суммой пожертвования на номер 3434. Например: фонд 300.
Статья
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить