Сегодня из Ставропольского края пришла не столько новость, сколько крик о помощи. Семья близняшек-инвалидов Лизы и Полины просит депутатов Госдумы в окончательном, третьем чтении утвердить одну очень важную поправку к закону. Накануне в нижней палате решили упростить для инвалидов порядок получения государственных и муниципальных услуг. Теперь госорганы будут принимать справки об инвалидности в электронном виде. Но это то не отменяет другую процедуру — людям с неизлечимыми недугами каждый год приходится заново проходить медэкспертизу и доказывать, что они все еще инвалиды.
Полина и Лиза болеют муковисцидозом. С этим диагнозом сестры, к удивлению окружающих, смогли закончить школу на пятерки. Во взрослой жизни им пришлось сдавать куда более сложный экзамен.
Муковисцидоз — редкое генетическое заболевание. Ставропольские медики не сразу нашли его у девочек, Елизавете поначалу ставили рак легкого. Ясность внесли московские врачи. У сестер муковисцидоз смешанного типа с тяжелым течением. Люди с этой болезнью, их несколько тысяч в нашей стране, объединяются в Сети, чтобы найти ответы на два главных вопроса: как получить бессрочную инвалидность и сколько живут с таким диагнозом?
В Москве больше шансов дожить до 40 лет, в регионах, где нет специализированных клиник, все гораздо печальнее. Жизнь Полины и Лизы сейчас поддерживает длинный список препаратов.
Марина Павлушина, мама Полины и Елизаветы: «Всего 12 пунктов терапии, которую нужно проводить ежедневно, не пропуская ни дня. Чтобы нам жить нормальной, полноценной жизнью, каждый день нам нужно это исполнять».
Сначала они тяжело привыкали к побочному действию терапии, а потом в семье открылся второй, чиновничий фронт — сестрам с пожизненным диагнозом нужно каждый год ездить в краевую столицу и подтверждать инвалидность.
Марина Павлушина: «У девочек осложнения, их надо госпитализировать, капать, а мы бегаем в поликлиники, собираем документы, чтобы получить переосвидетельствование. И это из года в год, из года в год».
Аргументы экспертов: девочки выглядят нормально, вес не теряют, учатся и вполне социализированы, следовательно, в бессрочной инвалидности, тем более II группы, не нуждаются. Стремление сестер не опускать руки, оставаясь на плаву, в регламентах не учитывается.
Елизавета Лях: «Не знаешь, что делать. Или тебе учиться, или просто остаться дома, перестать принимать препараты. Или просто на инвалидной коляске приехать? Тогда дадут какую надо группу? Это запустить себя, это уже сдаться».
После очередного отказа социальных служб Марина Павлушина планирует обратиться в прокуратуру. Лизу и Полину ждет очередной курс терапии в Москве. Время играет против них, единственный шанс на излечение — трансплантация легких. В столице проводят подобные операции. Нужно получить государственную квоту и ждать подходящий донорский орган. Никто не знает, как долго. Пока же Марине Павлушиной придется искать деньги на поддерживающие препараты, которыми, согласно закону, семью должны обеспечивать региональные власти.