Сотни российских пациентов со спинально-мышечной атрофией сейчас ожидают новостей из Минздрава. Не так давно у них появилась надежда если не на полное излечение, то хотя бы на продление жизни. Появилось лекарство «Спинраза». Революционное, но настолько дорогое, что его поначалу отказывались закупать даже европейские страны. Одна инъекция стоит 125 тысяч долларов.
Российские пациенты со
Оля Гунарь из Тамбова серьезная не по годам. Ей всего два, но важность ежедневных тяжелых тренировок и процедур она понимает, поэтому терпит. Они ей жизненно необходимы. У малышки редкое генетическое заболевание —
Инъекции уникальным препаратом делают в спинной мозг под общим наркозом с определенной периодичностью. Годовой курс лечения в Израиле стоит 45 миллионов рублей. Для семьи Гунарь эта сумма огромна, и они вынуждены просить о помощи.
Шарон Аарони, доктор «Если Оле сейчас срочно не провести курс лечения, ее руки перестанут двигаться, ухудшится состояние дыхательной системы и начнется необратимая деградация, которая может привести к смерти. Лекарство „Спинраза“ улучшит ее состояние, укрепит ноги».
Родители Оли с нетерпением ждут сообщения от Минздрава России о госрегистрации жизненно важного препарата и включении его в программу обеспечения орфанных пациентов. В Министерстве здравоохранения отмечают значимость проблемы, в дорогостоящем инновационном лекарстве нуждаются сотни больных и сообщают: принято решение о проведении ускоренной экспертизы качества препарата.