Международный день редких заболеваний отмечается сегодня. Дата появилась в календаре по инициативе европейских организаций в самый редкий день в году — 29 февраля, в невисокосный год — 28 февраля. Цель — привлечь внимание к проблемам людей с болезнями, которые затрагивают незначительную часть населения. Примером может служить история годовалой Лизы Уткиной, страдающей туберозным склерозом. Для лечения необходимо дорогое лекарство, денег на которое у родителей просто нет.
Годовалую Лизу Уткину из поселка Ольховатка Воронежской области врачи называют редким ребенком. Девочка пока не знает, что в последний день февраля во всем мире поддерживают таких, как она, — людей с орфанными заболеваниями. Сердце Лизы начало страдать еще в утробе матери, на
Наталья Уткина, мама Лизы: «В 5 месяцев у Лизы на фоне этого диагноза начались приступы эпилепсии, купировать их смогли только через 2,5 месяца,
Сейчас приступы удается сдерживать медикаментозно. 10 тысяч рублей в месяц многодетная семья тратит на жизненно необходимые лекарства для Лизы. Отец троих детей берется за любую подработку. Мужчина признается, что бывает сложно, младшая дочка изменила их семью.
Анатолий Уткин, отец Лизы: «Она нас сплотила. Раньше каждый сам по себе был, а сейчас мы все вместе, все держимся вокруг нее, сплотились еще больше».
И вдруг новый удар: на МРТ головного мозга у Лизы обнаружили рост гигантоклеточной астроцитомы. Афинитор — единственный препарат, который может побороть опухоль. Жизненно важное лекарство девочке необходимо постоянно в течение года. В воронежском облздраве родителям сообщили, что оперативно обеспечить препаратом не смогут
Наталья Уткина: «Я верю, что нас окружает очень много добрых людей с огромным добрым сердцем, и верю в то, что многие откликнутся и помогут нам в этой беде».
Туберозный склероз хотя и считается пока неизлечимым, но при правильной терапии многие пациенты живут полноценной жизнью.
Катя Уткина, сестра Лизы: «Лиза — умница, я ее хвалю, она очень красивенькая. Я так хочу, чтобы она выздоровела и с нами бегала, играла».
Лера Уткина, сестра Лизы: «Она очень веселая, мне так нравится, когда она смеется, это самые лучшие моменты. Я ее очень сильно люблю».
Сегодня миллионы людей на планете говорят о проблемах, с которыми сталкиваются люди, страдающие редкими заболеваниями, а телезрители могут помочь маленькой Лизе из воронежского поселка победить страшную болезнь. Чтобы это сделать, нужно отправить СМС на номер 3434 со словом «добросвет» и суммой пожертвования. Например: добросвет 300.