У двухлетней Ники тяжелое врожденное заболевание. Мышцы ее тела медленно теряют силу, а легкие перестают работать. Вылечить ребенка нельзя, но можно замедлить развитие недуга. Нике жизненно необходим аппарат искусственного дыхания. Его стоимость — 700 тысяч рублей.
Девочку назвали Никой, как богиню победы, не зная, что ей всю свою жизнь придется сражаться за то, чтобы жить. Когда в молодой семье родились двойняшки, счастью не было предела. Но через полгода заметили: одна из сестер намного слабее.
Нике диагностировали спинальную мышечную дистрофию. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором мышцы всего организма постепенно обездвиживаются, в том числе дыхательные. Болезнь пока неизлечима. Но специальная аппаратура, кресла, гимнастика, массаж, лекарства помогают продлить жизнь и замедлить регресс.
У Ники самая тяжелая первая степень заболевания, при которой уже в ее возрасте большинство детей находится на искусственной вентиляции легких. Но Ника оправдывает свое имя — она пока дышит сама и даже начинает говорить. Однако чтобы дыхание не остановилось, нужен специальный аппарат неинвазивной вентиляции легких. Он стоит порядка 700 тысяч рублей. Для семьи, где работает только папа, а мама вынуждена постоянно находиться при девочках, это неподъемная сумма.
В России семьи, в которых есть дети с этим редким заболеванием, пытаются поддерживать друг друга. В Москве есть специальный центр, где родителям рассказывают, как противостоять болезни, как сделать жизнь ребенка полноценной, несмотря на диагноз, и помогают друг другу собирать деньги на необходимые медикаменты и аппараты. Помогают даже сами пациенты.
В этом центре следят за всеми научными разработками и ждут, когда в мире появится лекарство от редкой болезни. Две зарубежные компании уже ведут клинические испытания препаратов. Мама Ники и другие семьи надеются, что года через два эти медикаменты дойдут и до них. Но нужно продержаться, дожить до этого момента.
Чтобы помочь девочке, нужно отправить СМС с суммой пожертвования на номер 9333.