На неделе отметили Всемирный день людей с синдромом Дауна. В некоторых странах люди с этим заболеванием овладевают самыми разными профессиями, заключают браки. У нас же всё несколько иначе. Достаточно сказать, что официально трудоустроены всего четыре человека.
Когда Борис Ельцин был главой государства, не афишировалось, что у одного из его внуков Глеба синдром Дауна. Название этого синдрома и сегодня некоторые используют как ругательство. А в то время оппоненты первого президента не гнушались ничем, в том числе и спекулировали на семейной драме.
Сейчас Глебу 20 лет, его мама Татьяна Юмашева не скрывает гордости. Он чемпион Европы по плаванию среди спортсменов с синдромом Дауна. По словам тренера Глеба, это только начало. А еще Глеб знает английский, любит классическую музыку и играет в шахматы.
Синдром Дауна — не приговор и не болезнь, говорят специалисты. Просто у этих людей вместо 46 хромосом 47. Но лишняя хромосома не означает лишний человек, как часто пытаются убедить испуганных родителей медики при роддомах. Именно с этим предрассудками борется сегодня и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс.
Эвелина Блёданс: «Да, нам тоже предлагали отказаться, и стандартная фраза: „Родите себе еще, и зачем вам нужен этот овощ“. Мы своему „овощу“ очень рады. То, что говорили, что
В России ежегодно рождается 2,5 тысячи младенцев с синдромом Дауна. 10 лет назад в нашей стране отказывались от 95% детей с лишней хромосомой. Сегодня — от 85%. При том, что таким детям жизненно необходимы любовь и внимание. Поэтому в России почти 40% отказных детей с синдромом Дауна не доживают до двух лет. Остальные попадают в специнтернаты.
Воспитатели не просто учат навыкам этих детей. Ищут им новые семьи. Дети с синдромом Дауна, которые никогда не видели своих родителей, поначалу всех женщин называют мамой. Что такое папа не знают вообще.
Анастасии было 19 , когда она родила дочь Дашу с синдромом Дауна. Врачи убедили написать отказную. Но вычеркнуть из жизни родного ребенка не смогли — молодые родители навещали Дашу в доме малютки. Через год с небольшим Дашу забрали домой. Принять ее особенность помогли в фонде «Даунсайд Ап». Здесь развивают и детей, и их родителей. Здесь им дают понять — нет ничего невозможного. И лучшее доказательство тому — сотрудница фонда Мария Нефедова. Она первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна. А всего у нас в стране сегодня имеет трудовые книжки 4 человека с этим диагнозом. Даша вместе с другими подростками участвовала в экспериментальном проекте, цель которого — помочь детям в профориентации. Девочка прошла стажировку в кинологическом центре. Научилась ухаживать за собаками и даже дрессировать.
Государственные программы поддержки и развития таких детей появились только в последние 3 года, пока их немного. Рожденные с дополнительной хромосомой ждать не могут. Тренер из Воронежа Павел Королёв бесплатно тренирует гимнастов с синдромом Дауна. Его воспитанники Андрей Востриков и Николай Петров — чемпионы. На счету Андрея 250 медалей. На сегодня он не просто не нуждается в опеке, а сам готов позаботиться о родителях.
Подробнее о жизни людей с синдромом Дауна — в сюжете корреспондента НТВ Инны Осиповой.