Ученым предстоит выяснить, что за необъяснимое заболевание одну за другой уносит жизни якутских детей. Первые признаки болезни появляются, когда ребенку исполняется два месяца.
Семья Новгородовых живет в поселке Павловск: мама, папа и маленькая Кюнней. Она — вторая дочь. Первая не дожила до двух лет. Девочка умерла от редкого генетического заболевания, о котором врачи узнали только сейчас.
Новгородовы мечтали, что вторая девочка родиться здоровой. Ее имя переводится с якутского как «Солнце», но это солнце может погаснуть в любой момент. Малышке сейчас год и 3 месяца, и большую часть своей жизни она проводит в больницах. Да и дома она постоянно на аппаратах поддержания жизни.
Она сама еще не ходит, и врачи не надеются, что пойдет:
От Павловска до Якутска всего 21 километр, но это только по указателям. На самом деле путь до столицы республики больше похож на экстремальное путешествие. Сначала нужно добраться в Нижний Бестяк, пересесть на бот и перебраться через ледяные торосы Лены. Дальше еще одна пересадка: там может пройти только судно на воздушной подушке. И весь этот путь несколько раз в месяц должны проделывать Новгородовы с больных ребенком на руках.
Ученые говорят о страшной генетической болезни, которая пока не имеет названия. И пока даже сами ученые не могут сказать, какой именно ген поврежден. Эта болезнь поражает внутренние органы. У
Врачи советуют, всех детей, которые ни с того ни с сего начинают часто болеть срочно отправлять на обследование к генетикам. Из 13 детей, у которых диагностировали эту страшную безымянную болезнь, только двое сейчас живы. Чтобы получить хотя бы описание этой новой смертельной генетической мутации врачам и ученым нужно еще несколько лет.
Подробности — в репортаже «Анатомии дня».