В Оренбургской области умирает мальчик

Сегодня телекомпании НТВ стало известно об истории, которая разворачивается в небольшом городке Саркташ Оренбургской области. Десятилетний Саша Азарьев медленно умирает, не получая необходимых лекарств. Дело в том, что у него крайне редкое генетическое заболевание, на лечение которого в местном бюджете денег нет.

Корреспондент НТВ Михаил Чернов о житейской трагедии.

На ее долю выпало тяжкое испытание: смотреть, как медленно умирает сын. У Саши Азарьева из города Саракташ генетическая аномалия — мукополисахаридоз II типа, или синдром Хантера. Один случай на миллион: токсины не выводятся из организма, внутренние органы распухают, черты лица с годами искажаются, ребенок забывает все, что знал.

О страшном диагнозе маме сообщили, когда сыну было шесть лет, сейчас ему десять. Лекарство есть — зарубежный препарат «Элапраз», тот самый фермент, которого не хватает больным детям. Но оказалось, что жизнь Саши для местного Минздрава стоит слишком дорого — 18 миллионов рублей каждый год, а это бюджет районной больницы, говорят чиновники.

Василий Аверьянов, директор департамента здравоохранения Оренбургской области: «К сожалению, вы же знаете, мы находимся в состоянии мирового финансового кризиса. И финансирование в данном случае не позволяло нам приобрести этот препарат раньше».

Рыстем Азарьева, мама Саши: «Если мы, бабушки, дедушки все продадим, у нас денег хватит только на полгода. А останавливать лечение нельзя».

Официально ей не отказывают, иначе мама Саши сразу обратилась бы в Прокуратуру, но из оренбургского Минздрава годами присылают только отписки: «лечение сопряжено с определенными сложностями» и «вопрос прорабатывается». Попасть в кабинеты начальников для нее целая проблема.

Корреспондент: «Готовы ли вы встретится с мамой ребенка?»
Василий Аверьянов: «Спасибо…»

За то время, пока мама умоляет чиновников о помощи, Саша перестал ходить, самостоятельно есть и разговаривать. Сердобольные доктора поликлиники небольшого города Саракташ могут только посочувствовать, ведь лечить приходится последствия, а не причину. Без спасительного фермента все их усилия бесполезны.

Болезнь со сложным названием мукополисахаридоз давно и успешно лечат за рубежом. Расходы там покрывает медицинская страховка. В России все зависит от прописки — всех больных детей лечат в Москве и Калуге. Регионы, где действительно пытаются найти средства, можно пересчитать по пальцам. Оренбургская область деньги ищет уже два года, но никак не может найти.

Снежана Митина: «Как в сказке: смерть Кощея на конце иглы. Но у нас не смерть на конце иглы, у нас жизнь в маленьком флакончике».

Спасительное лекарство для своего Павлика она получила первой. Еще когда в России «Элапраза» не было, москвичка Снежана Митина добилась госпитализации сына в Германии, потом сертификации препарата на родине. Сейчас ведет в Интернете скорбную статистику.

Снежана Митина: «В Московской области детей начали лечить на год позже, чем в Москве. За это время умерло семь человек. Все дети, которые не получат лечение, умирают. В этом году у нас умерли четыре человека».

Маме Саши Азарьева в оренбургском Минздраве снова обещают решить вопрос о закупке «Элапраза» на полгода. Сроки опять неизвестны. С умирающим сыном на руках ей остается только ждать.

Рыстем Азарьева: «Ложишься спать и боишься, постоянно к нему подходишь и думаешь: дышит он или не дышит».