Две подруги — Лиза Савченко и Катя Каплий — друг без друга просто не могут, и не только потому, что с недавних пор крепко дружат. Девочек объединяет редкое заболевание иммунной системы и одна ампула лекарства на двоих.
Каждая доза препарата стоит больше полумиллиона рублей, поэтому врачи вынуждены делить ее пополам. Однако теперь, как выяснил корреспондент НТВ Алексей Ивлиев, спасительный укол могут не получить обе пациентки. У медиков больше не осталось дефицитного лекарства, а у родителей девочек на него нет денег.
Лиза и Катя живут на расстоянии несколько десятков тысяч километров, но за последний год успели узнать друг друга лучше, чем девочек из соседнего двора. Раз в 48 дней они обязаны принять лекарство, иначе впадают в состояние, близкое к коме.
Елена Каплий, мать Кати Каплий: «У нас поднималась температура практически каждую неделю. Она росла, не останавливалась — до 40 и больше».
Генетический сбой, при котором не только запредельно высокая температура, но и боли в суставах, сыпь на коже, еще недавно был смертельным приговором для маленького пациента.
Анна Щербина, отдел клинической иммунологии ФНКЦ детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва: «При каждом эпизоде воспаления откладывается такой белок, который называется амелоид, он откладывается во всех органах малыша, по большому счету со временем эти органы перестают функционировать. Это заболевание со временем смертельно, если его вовремя не начать лечить».
Сейчас существует лекарство, которое способно помочь, но стоит один флакон, которого хватает на полтора месяца лечения, 572 тысячи рублей. Катя и Лиза стали почти близняшками, хотя родители одной живут в Вологодской области, а другой — в Приморском крае. Жизнь своих детей они вынуждены синхронизировать, ведь лекарство настолько дорогое, что врачи его делят на двоих.
Лететь в Москву в специализированный детский центр, в принципе, родителям с девочками и не надо бы. Региональные власти по закону обязаны обеспечить
Татьяна Лобанова, отдел по пациентской работе фонда помощи детям «Подсолнух»: «Отказ в покупке этих препаратов за счет регионального бюджета приравнивается к покушению на жизнь ребенка, потому что отсутствие этих препаратов несет прямую угрозу для жизни ребенка. Если дети хотя бы месяц пропустят, то у них начнутся необратимые изменения».
В этот раз так необходимого Кате и Лизе флакона с «Иларисом» нет пока в и ФНКЦ. Фонд «Подсолнух» обращается к телезрителям канала НТВ с просьбой помочь в покупке лекарства на три месяца.
Юристы фонда вместе с родителями девочек планируют обратиться в прокуратуру регионов с тем, чтобы защитить права детей, но дорогостоящее лекарство Кате и Лизе очень нужно уже сейчас. Они не могут ждать.
Чтобы помочь Кате и Лизе, отправьте СМС на номер 3116 с текстом «PODSOLNUH сумма перевода». Например: «PODSOLNUH 200». Или на сайте благотворительного фонда.