В Курской области живет девочка с диагнозом, который не внесен в федеральный список болезней. Полина Скорик перестала расти, миниатюрную первоклассницу прозвали Дюймовочкой.
Скорее, скорее бы вырасти! Именно об этом изо дня в день мечтает первоклассница из Курской области Полина Скорик. У девочки редчайшее генетическое заболевание, при котором останавливается рост организма. Российские врачи не знают, как помочь курской Дюймовочке. Как выяснила корреспондент НТВ Ольга Чернова, диагноз малютки даже не внесен в федеральный список редких болезней.
Рост самой крошечной в России первоклашки не превышает 73 сантиметров. Окружающие зовут ее Дюймовочкой.
Полине Скориковой врачи долго не могли поставить диагноз. У ребенка подозревали опухоль сердца, трижды оперировали, и только после обследования в детском ортопедическом институте и консультаций с австрийскими специалистами врачи сделали заключение: у Полины аноксетическая дисплазия. Это очень редкое генетическое заболевание, еще мало изученое. По сути, организм просто отказывается расти.
Родители Полины объехали все ведущие российские клиники, но врачи признаются, что в данном случае они бессильны. Единственный их прогноз: выше 85 сантиметров Поля вряд ли вырастет.
Наталья Скорик, мать Полины Скорик: «На всей планете всего лишь восемь человек с таким заболеванием. В России она первая».
Первого сентября сбылось Полинино желание пойти в школу. Миниатюрную первоклашку едва можно было заметить на праздничной линейке. Уже после первых уроков стало понятно: слишком много бытовых препятствий для такой крохи. Полина теперь вынуждена учиться дистанционно.
Раз в неделю по Skype занятия с психологом, через день к Дюймовочке из школы приходит учительница. Полина уже научилась читать и писать, освоила компьютер и не отстает от сверстников ни в чем, кроме роста.
Диагноз «аноксетическая дисплазия» не внесен в федеральный список редких заболеваний, поэтому, согласно закону, специальной помощи для таких больных не предусмотрено.
Наталья Скорик: «Хотелось бы конечно, чтобы нашу болезнь внесли в этот список. Да, мы не нуждаемся в лекарствах, но мы нуждаемся в помощи. Ребенку нужно жить, а сейчас она похожа на лилипута в стране великанов».
В областном управлении здравоохранения сообщили, что не знают, как помочь ребенку с таким заболеванием, но пообещали отправить документы в Минздрав с просьбой внести Полин диагноз в перечень редких болезней. Девочке необходима еще одна сложная операция, ее должны делать в
Уникальная первоклассница очень любит рисовать, часто рисует себя выше ростом и в самых красивых нарядах. Купить для Полины подходящую по размеру одежду и обувь — большая проблема, а ей так хочется быть самой красивой Дюймовочкой на свете.