Помощь тяжелобольным детям: фонд «Круг добра» отмечает 4 года со дня основания

За 4 года работы фонд «Круг добра» помог более 27 тысячам детей с редкими тяжелейшими заболеваниями. Они своевременно получили необходимые медицинские изделия и уникальные дорогостоящие лекарства. Теперь фонд получил возможность формировать резерв еще даже не зарегистрированных в России жизненно важных лекарств. Ежегодно список таких препаратов увеличивается. Сейчас в нем уже больше сотни наименований.

Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»: «Одно из важнейших достижений работы фонда за прошлый год — это то, что российским детям стали доступны препараты генной терапии. Генная терапия — это технология, которая позволяет доставить функциональный работающий ген в соматические клетки и заместить ген не работающий, поломанный».

Такие препараты позволяют маленьким пациентам избавиться от заболеваний, ранее считавшихся неизлечимыми.

Людмила Кузенкова, руководитель отделения психоневрологии и нейрореабилитации НМИЦ здоровья детей Минздрава России: «Мы видим, какие замечательные изменения происходят с нашими пациентами. Если раньше в возрасте двух лет эти дети умирали, умирали тяжело, то сейчас они развиваются в соответствии с нормативными показателями. Они и лучше себя чувствуют, и живут полноценно. То есть это, конечно, революция».

Среди почти двух сотен детей, прошедших патогенетическое лечение, — 4-месячный Данила. Врачи диагностировали у младенца спинально-мышечную атрофию. Многие тогда советовали родителям отказаться от ребенка. Но те вместе с московскими врачами решили бороться за его жизнь. Благодаря помощи фонда Даниле провели генную терапию стоимостью более 100 миллионов рублей. Результаты не заставили себя ждать. Пока Данила еще находится под наблюдением врачей и проходит восстановительную терапию. Но положительная динамика дает уверенность, что в дальнейшем он встанет на ноги.

Статья

Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить