Помощь зрителей НТВ требуется 13-летнему Ивану Курноскину. У подростка — спинальная мышечная атрофия. Сейчас лечить эту болезнь врачи умеют только у младенцев, а для таких взрослых ребят, как Иван, — лекарств пока не существует. Подростку тяжело не только двигаться, но и дышать. Срочно необходим неинвазивный аппарат вентиляции легких и расходники к нему. Благотворительный фонд «Дом с маяком» объявил сбор: 457 000 рублей.
У Вани, который увлекается музыкой, шахматами и моделированием, — спинальная мышечная атрофия II типа. Мальчик ходит в школу, учит английский и немецкий. Кажется, что с математической точностью он просчитал наперед свои жизненные ходы.
Иван Курноскин: «Окончить школу, это мой план, найти себе работу. Главное, эти пункты выполнить, потом думать, что дальше».
СМА II типа — генетическое заболевание, которое сейчас успешно лечат самым сверхдорогим нашумевшим препаратом, который раз и навсегда исправляет поломанный ген, но Ваня — слишком взрослый для инъекции. Он принимает поддерживающую терапию, но в последние месяцы этого стало недостаточно.
Виолетта Горыня,
Купить аппарат стоимостью в 457 000 рублей семье не под силу: папа — врач, мама 13 лет ухаживает за сыном. Чтобы помочь Ване, отправьте СМС с суммой и словом ПОМОЩЬ на номер 1200 (например: ПОМОЩЬ 500). Благотворительный фонд «Дом с маяком».