Сегодня во всем мире отмечают День редких заболеваний. Это повод привлечь внимание к проблемам людей с подобными диагнозами. В нашей стране таких — около 2 миллионов, и многим требуется дорогостоящее лечение. Детям с редкими болезнями помогает фонд «Круг добра», который создали по указу президента. За несколько лет его работы более 20 тысяч юных пациентов получили необходимое лечение.
Маленькая Раина улыбается своему лечащему врачу. Ей всего полгода, но все это время она больнице, и в основном — в реанимации. В кардиологическое отделение петербургской детской больницы малышку привезли из Грозного. У Раины скоро очередная операция, и пока дочка не выпускает из рук игрушки, мама несет ее на обследование — УЗИ сердца.
У девочки — гипоплазия левого отдела сердца. С таким диагнозом без операций маленькие дети умирают. Но сегодня у малышки появилась возможность провести операцию с новым и дорогостоящим решением — гомографтами. Это биологические ткани, из которых могут сделать сосуды. Оплату взял на себя фонд «Круг добра».
Рубен Мовсесян, заведующий отделением кардиохирургии Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий: «Каждый год, иногда даже в течение года появляются новые методики, новые возможности, новые инновационные подходы для выполнения различных хирургических операций. Мы будем использовать те методики, которые раньше не могли себе позволить. В этом случае государство приняло решение оказывать высокотехнологичную помощь детям с врожденным пороком сердца через „Круг добра“».
Детям с таким диагнозом делают не одну операцию, а целую серию. Сегодня у Раины — очередная операция на открытом работающем сердце, и постепенно кардиохирурги заставляют его биться правильней.
За три года работы фонд «Круг добра» оплатил тысячи доз дорогих препаратов и операций. А с этого года помощь стали оказывать не до 18 лет, а до 19. Как известно, формируется фонд за счет повышенного налога для тех, чей доход выше 5 млн рублей в год. Таким образом на лечение тяжело больных детей уже направили более 210 млрд рублей.
Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты России: «Мы внимательно следим за теми новыми лекарственными препаратами, которые появляются. Мы ожидаем, что в ближайшее время будут доступны такие уникальные методы лечения и других заболеваний. Перечень фонда будет расширяться».
Маленькой Маше пока еще с трудом даются движения. Девочке был поставлен страшный диагноз —
У Ани, мамы малышки Маши, путь к заветному уколу был особенно долгий. Ее первые медицинские документы — на мове. Девочка родилась в Луганской области и свое лечение начинала на Украине, где нет таких программ. В ходе вооруженного конфликта на востоке Украины семья Маши в итоге оказалась в России. Здесь их сразу подключили к помощи фонда, нужно было только сдать необходимые анализы.
Анна Наумова, мама Маши: «В конце декабря мы сдали анализы, а в марте нам позвонили и сказали, что готовы вводить препарат».
Александр Ткаченко: «К нам поступают заявки уже и с территорий, вернувшихся в состав России. Там проживают около 40 детей, которым помогает фонд».
Другая подопечная фонда — Ева — готовится сейчас к своему первому выступлению на сцене. Но еще совсем недавно мама с папой переживали, что их ребенок не сможет не то что танцевать, а даже ходить. Ноги у ребенка были буквально колесом
Алиса Куняшева, мама Евы, председатель пациентского сообщества рахитоподобных заболеваний «Последствия»: «Даже если бы мы все продали, денег хватило бы на два месяца такой терапии. Два укола — это миллион рублей».
А пока у Евы — домашняя репетиция, в детской больнице закончилась многочасовая операция у маленькой Раины. Теперь она — еще один ребенок из 23 тысяч детей, которые получили помощь от фонда. «Круг добра» становится только шире.