Двухлетнему Даниилу нужны деньги на расходники для ИВЛ

Питание Даниил получает через гастростому, также через трубку, но уже аппарата ИВЛ, мальчик дышит. Эта установка сопровождает Даниила практически постоянно. Он родился с генетическим диагнозом «Х-сцепленная миотубулярная миопатия» — нарушение мышечного развития, моторики и тяжелая дыхательная недостаточность.

Наталья Чернуха, мама Даниила: «Мне в роддоме, в реанимации врач самый первый сказал, что он не будет дышать, он не будет соображать, он никогда не скажет: „Мама“, „От вас уйдет папа и вы всегда будете сидеть дома, потому что гулять с ним невозможно“. Это был хороший толчок, чтобы ребенка вытащить».

В России всего 10 детей с таким диагнозом и он до сих пор полностью не изучен. Но назло скептикам Наталья за 2,5 года уже добилась прогресса в состоянии Даниила. Постоянные занятия лечебной физкультурой, массажи и правильный медицинский уход дали свои плоды. Это отмечает лечащий врач.

Екатерина Морозова, врач-педиатр: «Мы видим медленную, но все же положительную динамику. Даня начал сам поднимать ножки, он может удерживать в ручках какие-то предметы, нетяжелые, но игрушками он может манипулировать, он может держать и бросать их».

Есть прогресс и в дыхании. Если в первые месяцы жизни ребенок мог находится вне аппарата ИВЛ всего каких-то 5–10 минут, то сейчас он может самостоятельно дышать до четырех часов, после Даниила опять подключают к установке. Чтобы у мальчика и дальше была возможность развиваться, аппарат ИВЛ и система питания всегда должны быть обеспечены расходниками.

Наталья Чернуха: «У нас ежедневная смена фильтров. Каждый месяц мы меняем трахеостому, через которую Даня дышит, дважды в месяц мы меняем контура».

Список можно продолжать еще долго. Годовой запас этих жизненно важных расходников стоит сотни тысяч рублей.

Чтобы помочь Дане, отправьте СМС с суммой и словом «Детям» на номер 1200 (например: Детям 350).

Илья Лядвин