Белгородская семья пожаловалась в прокуратуру на медиков, которые лишили ребенка с ДЦП инвалидности

Когда у 7-летнего Саши Тульского, страдающего ДЦП, сняли категорию инвалидности, удивились и в школе, и в поликлинике. У него с рождения деформация стоп, одна ножка искривлена, ходить полноценно мальчик не может, периодически мучают сильные боли. В три года ему оформили инвалидность. Саша нуждается в постоянном лечении и реабилитации.

Надежда Тульская, мама Саши: «Они нас каждый год гоняли, а спустя четыре года по закону должны были уже до 18 лет дать инвалидность, потому что наше заболевание предусматривает, что оно до конца жизни».

Но вместо продления инвалидности заочное решение экспертизы — инвалидность не установлена. Семья Тульских малоимущая, воспитывают двоих детей, своего жилья нет, пенсия по инвалидности и уходу за ребенком помогала оплачивать дорогостоящие процедуры и консультации ведущих врачей в лечении ДЦП.

Надежда Тульская: «Наша зарплата уходит, чтобы одеть, накормить, обучить ребенка, а государство давало деньги, чтобы его можно было вылечить, на реабилитацию, а МСЭ посчитали, что это моему ребенку не нужно».

Саша перенес операцию на левой ноге, каждые пять месяцев ему проводили ботулинотерапию. В национальном медцентре детской травматологии в Санкт-Петербурге, где он проходит лечение, также удивились решению о снятии категории «ребенок-инвалид». Врачи диагностировали ухудшение состояния здоровья мальчика и рекомендовали госпитализацию. В Старооскольском бюро медико-социальной экспертизы показывают приказы и постановления, объясняя: во время пандемии коронавируса было запрещено проводить освидетельствование с осмотром пациентов, решение о снятии инвалидности Саши Тульского выносили заочно на основании предоставленных документов.

Елена Баталыгина, руководитель бюро медико-социальной экспертизы №7: «В прошлые годы была указана умеренная степень нарушений и тяжести заболеваний, при которых инвалидность устанавливается. В направлении МСЭ в этом случае была легкая степень тяжести».

Сотрудники медико-социального бюро считают, что ответственность лежит на врачах поликлиники, которые указали легкий уровень ДЦП. Кроме того, они уверяют: и без категории «ребенок-инвалид» можно было получать бесплатную медицинскую помощь, и мама сама виновата, что ей не воспользовалась.

Мама пыталась объяснить врачам-экспертам, как из-за лишения инвалидности ее сын не смог получить своевременную реабилитацию и дорогостоящий курс ботулинотерапии, это и привело к прогрессированию болезни, но в ответ только и слышала — «все в рамках закона».

В детской поликлинике, где наблюдается Саша, не понимают, почему в электронной карте ребенка отмечен легкий уровень нарушений. По их словам, даже если невролог сделал опечатку, то почему на очном освидетельствование в главном бюро медико-социальной экспертизы не указали на ошибку.

Елена Колединцева, главный врач Старооскольской окружной детской больницы: «С учетом его симптомов, с учетом консультаций на уровне областных специалистов ребенку оформляются вновь документы для прохождения МСЭ».

И вот по результатам новой экспертизы Саше Тульскому установлена инвалидность сразу до 18 лет. За полтора года, пока родители пытались доказать, что нарушены права их сына, общая сумма недополученной пенсии по инвалидности и уходу за ребенком составила около полумиллиона рублей, которые семье были так необходимы на лечение Саши.

В ассоциации, защищающей права детей-инвалидов, считают, что в дело Саши Тульского должны вмешаться правоохранительные органы, так как были нарушены права ребенка на социальные льготы. Из-за лишения сына категории «ребенок-инвалид» семья Тульских не смогла стать участниками областной программы, по которой малоимущие семьи с особенными детками обеспечиваются жильем. Семья направила жалобу в прокуратуру.