Петербуржцам, страдающим редкими болезнями получать помощь из бюджета проблематично. В 2012 году вступил в силу федеральный закон «О защите здоровья граждан», где говорится о финансировании лечении таких больных. Каким образом будут оплачиваться лекарства, станет ясно через год.
Международный день редких заболеваний в Петербурге отметили за круглым столом. Врачи, ученые генетики, представители общественных организаций вместе с чиновниками и депутатами Законодательного собрания решали, как помочь трем тысячам петербуржцев. По статистике, такое количество горожан страдают редкими заболеваниями.
С января 2012 года впервые в истории России в федеральном законе появилась строка о таких болезнях. При этом схем финансирования пока нет. На их утверждение уйдут месяцы, а за такой срок можно потерять ни одну человеческую жизнь.
К примеру, самой юной участнице круглого стола — полуторагодовалой петербурженке Марусе Ким для проведения жизненно важных инъекций только в неделю требуется 45 тысяч рублей.
Положенную по закону финансовую помощь семья девочки не может получить уже полгода. Всего на лечение больных редкими заболеваниями в Петербурге требуется полтора миллиарда рублей в год.
Как передает НТВ, в ближайшее время в Комитете по здравоохранению Петербурга будет создана специальная комиссия. Особую надежду возлагают на помощь общественных и благотворительных организаций.