Двухлетней Оле Бондарчук из Волгограда срочно нужна помощь. Врачи диагностировали у нее нарушение обмена веществ. Из-за этого неправильно функционируют печень и нервная система, поражен головной мозг. У девочки регулярно случаются приступы. Их последствия могут быть необратимы. Чтобы не допустить осложнений, нужно каждый день измерять уровень аммиака в крови с помощью специального портативного аппарата. Он стоит 200 тысяч рублей. Купить его самостоятельно семья не может.
Последние полгода Оля вместе с мамой живет в клинике. Дальше больничного дворика уходить нельзя — слишком опасно. Сейчас ей необходимо постоянное наблюдением врачей. Нужно следить за уровнем аммиака в крови. Резкое изменение показателей может произойти в любой момент.
Анна Бондарчук, мама: «В середине июня нам пришел ответ, что у нас нарушение обмена мочевины».
Болезнь проявилась не сразу. Сначала девочка хорошо набирала вес, мамино молоко ей подходило. А в два года, когда пришло время отменять грудное вскармливание, начались большие проблемы. Обычную еду организм не усваивал. Девочку постоянно тошнило. Она начала слабеть. Родители быстро обратились за помощью. Сдали анализы, прошли все обследования.
Врачам удалось снизить уровень аммиака, состояние малышки улучшилось. Но МРТ уже показала поражение мозга. И когда может случиться очередная интоксикация и еще один приступ — неизвестно.
Елена Сипягина, куратор благотворительного фонда «Жизнь как чудо»: «Происходит нарушения в показаниях печени и происходит нарушение нервной системы, деятельности головного мозга, интоксикация. Конечно, когда случается приступ, девочка чувствует себя очень плохо, беспокойно, плачет. И такие дети часто попадают в реанимацию и нуждаются в серьезном лечении».
Чтобы этого не произошло, чтобы Оля могла жить в своем доме с мамой, папой и старшим братом, нужно регулярно измерять уровень аммиака в крови. В Волгограде всего одна больница, где доступна такая процедура. Туда придется долго добираться и ждать своей очереди. У Оли нет такой возможности, при этом заболевании нужно действовать очень быстро. А еще необходимо соблюдать все рекомендации врачей точно по часам.
Анна Бондарчук: «Как нам сказали, пять раз в сутки мы через каждые три часа принимаем бензоат натрия. Также нам прописали диету низкобелковую».
Существует специальный прибор, с помощью которого показатели можно измерять самостоятельно в любое время суток. Стоит такой портативный аппарат 200 тысяч рублей. Для семьи сумма слишком большая. В розничной продаже этот прибор найти нельзя, его закажет благотворительный фонд.
Если удастся собрать деньги и получить аммониметр, Оля сможет вовремя получать медицинскую помощь и при этом жить рядом с родными, а не в больничной палате. Ускорить выписку Оли может каждый из нас.
Чтобы помочь Оле, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Малыш» и любой суммой пожертвования через пробел. Например: Малыш 350.