Маленькие сестры из Челябинска сегодня с нетерпением ждут помощи зрителей НТВ. У Александры и Евдокии врожденная мерозин-негативная мышечная дистрофия − редкая и плохо изученная болезнь. Мама пытается сделать жизнь своих дочерей яркой и насыщенной, но чтобы чаще выходить с ними на улицу, необходима специальная коляска-паровозик . Ее стоимость 760 тысяч рублей — неподъемные для семьи деньги.
У Александры и Евдокии — врожденная мышечная дистрофия. Это не СМА, хотя симптомы у этих диагнозов очень похожи. Лекарства нет. У девочек слабые ножки, ручки, они не могут ходить и даже сидеть без поддержки, а без постоянных занятий и растяжек, тело могут сковать контрактуры, потому что в организме не хватает всего одного белка.
Мария Марченко, мама Александры и Евдокии: «Мышцы растягиваются, нарастать они не нарастают. Появляются вот эти страшные контрактуры, когда человек в лежачем положении, весь согнутый, как будто сидит. Это самое страшное в нашем заболевании, когда они начинают искривляться».
Мария Марченко: «Конечно, если бы все было, что есть сейчас, он бы жил и все было бы нормально. Мы лежали рядом с паллиативным отделением, даже они знать не знали, что за диагноз и как помочь».
О том, что они с мужем являются носителями сломанного гена, Мария узнала, когда уже была беременна Александрой. Врачи говорили: шанс, что ребенок родится с инвалидностью, — небольшой, но чуда не произошло. Мозг ребенка болезнь не трогает. Саша и Дуся, как и их сверстники, учат алфавит, любят играть и готовы часами рисовать на солнышке перед открытым окном. Прогулки для сестер — это большой праздник. На улицу они выходят, только если рядом есть еще один взрослый, чтобы везти вторую коляску, а папа практически весь световой день на работе. В семье подрастает помощник — старший брат Сева, он здоров, но пока рассчитывать на него маме сложно.
Конечно, есть коляски для двойняшек, когда две люльки под управлением одного человека, но сестрам такая не подойдет.
Лиля Исланова, координатор проекта «Помощь детям» фонда «Вера»: «Они оснащены подголовником, который поддерживает голову, чтобы она не двигалась, не падала на плечи, поддержки для туловища. Есть специальные подножки, также ремни безопасности, чтобы ребенок не вывалился».
Специальная
Чтобы помочь Александре и Евдокии, отправьте СМС на номер 9333 с суммой пожертвования цифрами и словом «Марченко». Например, «200 Марченко».
Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера».