Сегодня Дворцовый мост Северной столицы окрасился в розовые, зеленые, синие и фиолетовые цвета. Петербург впервые присоединился к международной акции, посвященной Дню осведомленности об орфанных заболеваниях.
Высвечивая памятники архитектуры, мировое сообщество привлекает внимание к проблемам людей, страдающих редкими болезнями. Такие пациенты зависимы от невероятного количества обстоятельств, среди которых научный потенциал страны, финансовые возможности, наличие препаратов, их эффективность. И сегодня эти люди особенно уязвимы.
В мире известно о более чем 8 тысячах орфанных заболеваниях. В России выявлено 260, однако не все они поддаются лечению. Сегодня терапию благодаря разным источникам финансирования получают менее сотни человек. Наука позволяет диагностировать патологии на ранних стадиях болезни, что делает лечение эффективным. В том случае, конечно, если оно существует.