Восьмилетняя Лина из Костромы отстает в росте из-за редкого генетического заболевания. Помочь может специальный препарат, но, чтобы его выделяли бесплатно, нужно, чтобы Лину признали инвалидом. А местный Минздрав отказывается это сделать.
В классе Эвелина Белова меньше всех. Рост — чуть больше метра. Это ниже нормы почти на треть. Девочка выглядит лет на 5, хотя ей скоро 9. Если бы не ежедневные уколы соматропного гормона — гормона роста, то отставание в физическом развитии было бы еще заметнее.
Синдром Шерешевского — Тернера — хромосомное заболевание. Его у Эвелины выявили еще 4 года назад в московской республиканской детской клинической больнице. Девочке прописали ежедневный прием гормона роста. Для Лины — это единственный шанс хоть
Месячный курс лекарства — это три месячные пенсии бабушки или вся зарплата мамы Лины. Чтобы не выбирать, кормить ребенка или лечить, родители обратились в Минздрав России. Там официально ответили: «Департаменту здравоохранения Костромской области поручено обеспечить ребенка необходимым лечением, в том числе лекарственными препаратами».
Благотворительный фон за 4 года закупил для Лины необходимый препарат почти на 600 тысяч рублей. Но в этом году официально предупредил: лекарство заканчивается, и обеспечивать дальше нет возможности.
В местном департаменте здравоохранения четвертый год подряд говорят, что за бюджетный счет готовы закупать, но только если Эвелина получит статус
Самое удивительное, что статус детей с синдромом Шерешевского — Тёрнера меняется в России от региона к региону. В Москве, Чечне, Якутии или, например, Архангельской области одного только диагноза достаточно, чтобы и инвалидность установить, и необходимыми препаратами обеспечить. А