Ко второму чтению готовится законопроект, который очень ждут врачи и сотни россиян, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Документ предусматривает государственное финансирование доноров и предлагает создать федеральный регистр. Чтобы найти генетического близнеца пациента, сейчас зачастую приходится обращаться в европейские и американские донорские базы. После принятия нового закона ситуация должна измениться.
Победить рак крови, как и многие другие заболевания, можно только пересадкой костного мозга. Илья знает, что его спасителя уже ищут по всем донорским базам.
Кирилл Киргизов, заместитель директора по научной и образовательной работе НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина: «Это такие заболевания, тоже жизни угрожающие, как апластическая анемия, когда собственный костный мозг не производит достаточно клеток крови, это первичные иммунодефицитные состояния».
У донора может быть другая группа крови, резус, даже национальность, но зато он почти идентичен по генотипу. Должны совпасть 10 из 10 показателей. При этом родственники подходят лишь четверти пациентов, остальным ищут доноров в разных российских регистрах, которых около 20.
Анна Андрюшина, генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: «У нас сегодня порядка 160 тысяч потенциальных доноров во всех базах. Это очень мало, если сравнивать со странами Европы, с которыми мы начали одновременно в
То есть 160 тысяч на 140 миллионов. Проще найти две одинаковые снежинки, чем двух одинаковых по генотипу незнакомцев, говорят врачи.
Игорь Паромонов, директор Кировского НИИГПК переливания крови: «У нас только субъектов 80, языков больше 100, этносов, национальностей, групп населения изолированных. Например, для чукчи российского очень высока вероятность найти совместимого в США, потому что родственный генотип с теми, кто живет на Аляске».
Часто приходится искать донора за границей.
Людмила Геранина, координатор донорских акций, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: «За рубежом только поискать стоит 6 тысяч евро. Чаще ищем у немцев, они нам наиболее близки по генотипу. Поискали, нашли, дальше начинается активация, активация стоит 12 тысяч евро».
Сейчас, когда пандемия то и дело закрывает границы, даже не в деньгах проблема. Как никогда нужна своя единая большая база доноров.
Любовь Белозерова, координатор донорских акций, Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: «У меня большая семья, 2 брата и 4 сестры. Они вдохновились моим примером, мы теперь все состоим в регистре».
По словам донора и волонтера Любови Белозеровой, многих людей отпугивает миф о том, что костный мозг извлекают из позвоночника.
Филипп Шерстнев, заведующий отделения трансфузиологии Кировского НИИГПК переливания крови: «Позвоночник никаким образом не задевается при донации. Можно брать костный мозг классическим способом — из тазовых костей тонкими иголками, такая процедура происходит у одного донора из 10».
Эту процедуру проводят под наркозом, а уже на следующий день донор может пойти домой. Есть более популярный способ. Уникальный аппарат забирает кровь у четырехлетней Асмо, выделяет из нее клетки костного мозга и возвращает кровь в организм. Эти клетки спасут жизнь брата девочки.
Нара Степанян, трансфузиолог НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина: «Продолжительность 9 часов, она достаточно длительная, но достаточно комфортная, учитывая, что ребенок в сознании и в присутствии мамы».
Когда Илье Михину позвонили и сообщили, что его костный мозг идеально подходит онкопациенту, он на следующий день оказался в больнице. Мужчина отпросился с работы, сел на поезд и из Череповца приехал в Киров.
Не каждый донор может так быстро приехать. Главная проблема в расходах. Это затраты на дорогу, на анализы, человек теряет зарплату за
Кирилл Киргизов: «Должен быть оплачиваемый больничный, страхование жизни».
Пока в России эти расходы берут на себя пациенты или фонды. В других странах донор полностью под финансовой зашитой государства.
Долорес Эрнандес, координатор национальной программы донорства и трансплантации костного мозга Национального центра трансплантологии Испании: «Согласно закону, донорство у нас — дело добровольное и альтруистическое. Не может быть никакой оплаты. Но также оно не может быть и обременительным для донора. Это значит, что все траты по донорству покрываются государством».
В России планируют принять закон о донорстве костного мозга, который предусмотрит и госфинансирование. Пополнить базу доноров можно уже сейчас, если нет противопоказаний. Даже кровь сдавать не нужно благодаря Национальному регистру доноров костного мозга и «Почты России».
Раиса Ирс, руководитель департамента корпоративной и социальной ответственности АО «Почта России»: «Человек, который хочет принять участие в акции, оставляет заявку на сайте, ему приходит конверт с инструкцией и две палочки».
Биоматериал отправляется в лабораторию, в регистре появляется новое имя. Кстати, донор и пациент некоторое время остаются друг для друга анонимами, а потом, если все хорошо, иногда они встречаются — братья и сестры по крови. Кажется, каждый из нас мечтал в детстве о близнеце. Возможно, он