Петербургские дети, страдающие редкими, в том числе генетическими заболеваниями, лечение которых требует сотни миллионов рублей, с этого года теперь рассчитывают на помощь специально организованного фонда «Круг добра». Однако благотворители ввели внутренний регламент ограничений. Этот механизм непонятен родителям.
«Круг добра» для некоторых родителей превратился в замкнутый круг. Путь от подачи заявки до получения лекарства слишком длинный. Документы обрабатывают в медицинском отделе, проверяют независимые эксперты, потом бумаги передают в экспертный совет фонда.
Таких историй было четыре. По критериям организации на помощь могут рассчитывать малыши не старше шести месяцев. Хотя страны Евросоюза одобрили «Золгенсма» для пациентов весом до 21 килограмма независимо от возраста.
Российским родителям кажется, что их детей лишили шанса победить смертельную болезнь. «Золгенсма» от «Круга добра» нет, богатые люди теперь тоже жертвуют неохотно, потому что они уже заплатили повышенный налог. Но в фонде говорят: они готовы помочь не одним, так другим лекарством.
Александр Ткаченко, протоиерей, председатель правления фонда «Круг добра»: «Я не вижу необходимости в сборе средств, потому что все пациенты со СМА обеспечены лекарственными препаратами. Если это будет препарат „Золгенсма“, то в течение 14 дней компания его сюда поставит. Если требуется „Спинраза“, „Рисдиплам“, в регионах сформированы запасы».
В мире всего три препарата для лечения СМА. Какое лекарство принимать ребенку, решает лечащий врач. Протоирей призывает родителей не поддаваться эмоциям и доверять докторам, будет ли это один укол или пожизненная терапия.
«Спинраза» и «Рисдиплам» — еще два препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Их надо принимать пожизненно. «Круг добра» помогает детям до 18 лет. Но без помощи благотворителей родителям детей со СМА не справиться. В год на лечение нужно примерно 25 миллионов рублей. Но по эффективности, говорят генетики, препараты ничем не уступают «Золгенсма», отмечает корреспондент НТВ Дарья Криволапова.
Сергей Куцев, главный внештатный генетик Минздрава РФ: «Для пациентов на продвинутой стадии
Несмотря на это, фонд в итоге пересмотрел решение в отношении четырех малышей, которым сначала отказал в «Золгенсма», и предоставил препарат. Сегодня спасибо организации говорит и мама троих детей Татьяна. У двоих — редкое генетическое заболевание болезнь Помпе. Раньше лекарство добивались через суды. Теперь препарат для Арины и Ромы закупает «Круг добра».
При этом фонд всё же никаких гарантий на бумаге не дает, долго ли он намерен выделять средства. Никто не может и предсказать, сколько просуществует благотворительная организация. Семьи с тяжелобольными детьми и так не знают, будет ли утро добрым. И с появлением «Круга добра» организации, где всегда есть деньги, уверенности в будущем у многих пока не прибавилось.