Супруги Снегирёвы собирают деньги на жизнь своей дочери. У маленькой Вики редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия. В полтора месяца родители заметили, что у девочки отсутствуют некоторые рефлексы, затем начали слабеть мышцы. У Вики — первый тип заболевания, самый агрессивный, а это значит, что у нее мало времени на сбор средств на лечение — самым дорогим препаратом в мире.
Неприятные процедуры, которые приходится проводить каждые три часа, маленькая Вика выносит стойко. Комната в квартире превратилась в медицинский кабинет с десятками различных приборов. Родителям пришлось пройти обучающие курсы по оказанию экстренной помощи. Спит девочка только с аппаратом ИВЛ, помогающим ей дышать.
Вика — долгожданный ребенок. Родилась, как говорили врачи, абсолютно здоровой. Но, когда девочке исполнилось полтора месяца, у нее внезапно стали ослабевать мышцы. Во время осмотра врач не увидела двух важных рефлексов. Тогда возникло подозрение на редкое генетическое заболевание. Первое, что испытали родители, когда диагноз подтвердился, — отчаяние и страх перед неизвестностью.
Ирина Снегирёва, мать Виктории: «Мы не верили, особенно папа. Он говорил: надо просто перестраховаться, исключить. А потом, когда мы уже с Викой лежали в больнице, то она очень сильно начала слабеть: ножки фактически обездвижились, ручки перестала поднимать, очень вялая стала».
У Вики — первый тип заболевания, самый агрессивный. Со временем, если ничего не предпринимать, могут отказать мышцы, отвечающие за глотание, дыхание и сердцебиение. Такие дети редко доживают до двух лет. Сейчас девочке — 8 месяцев, она получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», но в случае Вики этого недостаточно. Осознавать, что в мире есть лекарство, способное остановить болезнь, но для них оно недосягаемо, родителям невыносимо тяжело. Стоимость лекарства «Золгенсма» больше 150 млн рублей — это самый дорогой препарат в мире — такова цена жизни Вики.
Ирина Снегирёва: «Когда рождаются дети — это счастье, только родив ребенка, ты понимаешь, что есть жизнь, дороже собственной. Когда мы узнали ее диагноз, узнали о том, сколько стоит вылечить дочь, тут мы поняли, что мы с папой не всесильны».
Принцип работы препарата основан на генной терапии, говоря простыми словами, можно заменить «поломанный» ген на здоровую копию. Усилиями неравнодушных людей удалось собрать 29 млн рублей — это лишь малая часть от необходимой суммы. Огромную роль сейчас играет время, которого
Данил Снегирёв, отец Виктории: «К сожалению, Вика не может сама сейчас держать голову, не может повернуться на живот, не может сидеть, держать спину, что уж говорить о попытках встать или еще
Чтобы помочь Виктории, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Викуля (пробел) и суммой пожертвования (например, Викуля 300)»
Сбербанк
5228 6005 4206 2882
Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)
Сбер онлайн: 8 950 660 86 07
ВТБ: 4893 4704 3647 2820
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
Тинькофф банк: 5536 9139 5232 9718
Получатель: ДАНИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ С. (Папа Вики)
PayPal:
QIWI кошелёк: +7 991 471 46 08
Благотворительный фонд помощи детям, больным спинальной мышечной атрофией, и содействию здоровью детей «Звезда на ладошке»
Отправьте СМС на номер 3434 с суммой пожертвования (Например: Викуля 100)
Благотворительный фонд «Алеша»
Отправьте СМС на номер 2325 с суммой пожертвования
Фонд помощи детям Поморья «Островок надежды»:
р/с 407 038 101 040 000 407 06
в Архангельском отделении №8637,
ПАО «Сбербанк России»
к/с 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН/КПП 2902990536/290201001
Назначение платежа: «Для Снегирёвой Вики»
Благотворительная организация «Триединство»:
р/с 407 038 102 042 601 513 06
в Архангельском отделении №8637
ПАО «Сбербанк России»
к/счет 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН 2902051536; КПП 290201001
Получатель : АРОБО «Триединство»
Назначение платежа: «Для Снегирёвой Вики»