Пятимесячному Кириллу жизненно необходима помощь. У мальчика — спинальная мышечная атрофия — это когда все органы и мышцы стремительно слабеют и в итоге отказывают. Уже сейчас мальчику тяжело дышать. Чтобы раз и навсегда забыть про страшную болезнь, нужно сделать всего один укол самого дорогого в мире лекарства. В России оно не зарегистрировано, поэтому на государственную поддержку родители не рассчитывают. Фантастическую сумму 170 миллионов рублей семье не осилить.
Каждые три часа в день Марина вынуждена проводить с сыном малоприятные для него манипуляции. После них Кириллу становится легче, сообщает корреспондент НТВ Алексей Квашенкин.
Марина Петрова, мама Кирилла: «Когда Кирюше исполнилось три месяца, нам пришли и сообщили, что у него спинальная мышечная атрофия первого типа, что детки с таким диагнозом доживают только до двух лет… Но мне сказали, что сейчас существуют препараты, которые могут помочь Кирюше».
Всего их два: один — делается пожизненно, инъекции в спинной мозг — по три в год.
Дмитрий Петров, отец Кирилла: «Вот назначили нам шесть уколов, что будет в следующий год? Назначат, не назначат?»
Их надо выбивать по квоте: куча бумаг, согласований, обращений. Ко всем обратиться, всем написать — до поздней ночи Дмитрий работает с документами. Были случаи, когда чиновники по непостижимым причинам отказывали таким детям в терапии, но есть альтернатива.
Дмитрий Петров: «„Золгенсма“, в отличие от „Спинразы“, — делают один укол на всю жизнь. То есть не нужно будет дальше никаких инъекций… Счет на 2 млн 274 тысячи долларов, в рублях это 169 млн рублей».
Элина Шевченко, руководитель отдела по связям с общественностью службы помощи «Милосердие»: «За прошедший год у нас было 4 сбора на „Золгенсма“, все четыре сбора закрыты, троим детям уже сделаны уколы».
Чтобы помочь Кириллу, отправьте СМС на короткий номер 5275 с суммой пожертвования, например, 300.