Двухлетней Амире из Уфы срочно нужна помощь. У нее — спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, из-за которого может отказать не только опорно-двигательная система ребенка, но даже легкие. Чтобы победить болезнь, Амире требуется всего один укол. Однако стоимость такой инъекции — 150 миллионов рублей.
Чтобы помочь Амире, отправьте СМС на номер 7545 со словом «Амира» и любой суммой пожертвования. Например: Амира 300.
Амира — веселая и общительная девочка. И то, что у нее большие проблемы со здоровьем, со стороны сразу не увидишь.
О болезни стали подозревать, когда Амира начала делать первые шаги. Поначалу неразвитые мышцы пытались реанимировать лечебной физкультурой и массажем, несмотря на детский плач. А когда это не помогло, провели детальное обследование. Выяснилось — проблема на генном уровне. Справку об инвалидности Амире выдали в день рождения.
В свои 2,5 года она передвигается только с помощью ходунков. Дело в том, что один из генов в детском организме не вырабатывает белок. Как следствие, спинальная мышечная дистрофия. Все начинается со слабости мышц ног, а может дойти до слабости мышц, отвечающих за дыхание. Вплоть до летального исхода.
При подобных заболеваниях часто применяется поддерживающая терапия, когда с помощью дорогостоящих лекарств за спящий ген заставляют работать другой. Но в случае Амиры есть шанс победить болезнь раз и навсегда, разбудив дремлющий ген.
Юлия Стриганова, исполнительный директор «Помоги спасти жизнь»: «На данный момент учеными из США разработан препарат „Золгенсма“. Он полностью восстанавливает поломанный ген. На данный момент на территории России более 20 детей получили лечение этим препаратом. У всех у них отмечена положительная динамика. Жизни ничего не угрожает. Все функции в организме восстанавливаются».
Но это самое дорогое в мире лекарство генной терапии стоит 150 миллионов рублей, а сделать волшебный укол можно только в очень юном возрасте.
Уже несколько месяцев родители копят деньги, отказывая себе в самом необходимом, не тратя накопления даже на такую необходимую детскую реабилитацию. Помочь семье можно отправив СМС с любой суммой. Только так у Амиры Мустафиной появляется шанс на чудо.
Чтобы помочь Амире, отправьте СМС на номер 7545 со словом «Амира» и любой суммой пожертвования. Например: Амира 300.