Сегодня двухлетнему Саше Архипову из Тулы очень нужна наша помощь. У него спинальная мышечная атрофия, и с каждым днем мальчику становится все хуже. Единственное лекарство, которое может помочь, обойдется в фантастическую сумму — 170 миллионов рублей. А сделать спасительный укол необходимо как можно быстрее.
Чтобы помочь Саше, отправьте СМС на номер 3434 со словом «Саша» и суммой пожертвования. Например, Саша 200.
Таких детей, как Саша Архипов, иногда называют СМАйликами. Но это не от английского слова smile, а от названия диагноза СМА — спинальная мышечная атрофия.
Специальная гимнастика — часть привычного образа жизни и Саши, и его родителей. Растяжка три раза в день. Постоянная борьба за мышцы ребенка. Это больно и тяжело, но иначе он совсем перестанет двигаться.
СМА работает последовательно и неотвратимо. Еще несколько лет назад у детей с таким диагнозом не оставалось никакой надежды на выздоровление. Но теперь лекарство, которое могло бы остановить болезнь, есть — «Золгенсма». Самый дорогой препарат в мире.
Дмитрий Савушев,
Раньше препарат вводили только детям до двух лет. Но к двухлетию Саши родителям не удалось собрать необходимую сумму. Сейчас ограничения по возрасту изменились, и у семьи снова появился шанс.
Екатерина Архипова, мама Саши: «У нас появился второй шанс. У Саши появился шанс на укол жизни. Это последний шанс, который у нас есть. Мы не можем сдаться. Мы делаем все для того, чтобы Саша получил свой заветный укол. Сейчас у нас идет сбор. И сбор идет очень медленно. Собрано почти 59 миллионов рублей из примерно 170 миллионов».
Время работает против Саши — врачи не согласятся делать укол, если вес мальчика будет больше 13, 5 килограммов. Для Саши разработана специальная диета, он теряет вес, быстро приближаясь к необходимой цифре, но долго так продолжаться не может.
Екатерина Архипова: «Он развивается, и вес мы долго удерживать не сможем.
Сумма в 170 миллионов изначально казалась немыслимой, но