Тяжелобольная девочка из Белгорода осталась без жизненно важных лекарств

Уже четвертый месяц 11-летняя Лера не получает жизненно важное для нее лекарство, от этого она каждый день становится все слабее. У девочки первичный иммунодефицит, поддерживать ее организм помимо специальной заместительной терапии, может только препарат Анакинра (торговое наименование — Кинерет). Он не зарегистрирован в России. В выписке национального медцентра имени Дмитрия Рогачева, в котором ежегодно лечится маленькая Лера, отмечено восклицательным знаком: «по жизненным показаниям, препарат отмене и замене не подлежит».

Светлана Есакова, мама Леры: «Ужас ситуации в том, что на данный момент мы замечаем ухудшения. И не дай Бог, она заболеет, то мы не справимся, и врачи не справятся. Будет диарея, рвота, температура, которая не сбивается. Они об этом знают».

Укол Анакинры девочке необходим каждый день. Купить лекарство за свой счет родители Леры не могут. Упаковка на неделю стоит 60 тысяч рублей, а годовой курс более трех миллионов. Весной прошлого года семье Есаковых пришлось защищать право дочери на бесплатную медицинскую помощь в суде. Департамент здравоохранения Белгородской области заключил с родителями мировое соглашение, обязуясь получать разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства в Россию и закупать его в срок. Перебои начались в этом году: сначала препарат задержали на неделю, потом на 20 дней, а с 9 июля и вовсе сообщили, что денег на закупку нет.

Светлана Есакова: «Попытались обратиться сами в благотворительные фонды, но так как, по всем документам Минздрава, Белгородская область обеспечивает моего ребенка препаратом, они отказали. Получается замкнутый круг».

На запрос НТВ в правительство региона, почему нарушено мировое соглашение и ребенка не обеспечивают лекарством, нам сообщили — в этом году областной департамент здравоохранения обращался за материальной помощью в благотворительный фонд, на 700 тысяч рублей «лекарственный препарат был закуплен». И не слова о том, что тяжелобольной ребенок уже четвертый месяц без жизненно важной терапии, и какие меры принимаются для решения проблемы.

В Губкинской детской больнице, в которой контролируют своевременную выдачу льготного лекарства маленьким пациентам, очень переживают за самочувствие Леры, понимая всю опасность такого длительного перерыва в лечении.

Оксана Касьяненко, главный врач Губкинской городской детской больницы: «Ребенок нуждается в непрерывном лечении. Я могу только запросы в департамент здравоохранения направлять о том, что ребенок находится без Кинерета и пытаюсь найти хоть какого-то мецената, который бы оплатил до конца года этот препарат. Но пока средств нет».

Прокуратура сейчас выясняет: своевременно ли облздрав подал документы на ввоз лекарства в Россию, и как была организована закупка. В ассоциации больных редкими заболеваниями считают, что за необеспечение тяжелобольного ребенка жизненно необходимым лечением чиновники должны понести уголовную ответственность.

Фарит Ахмадуллин, юрист, президент Ассоциации больных редкими и жизнеугрожающими заболеваниями: «Правоохранительные органы должны определить степень вины, какой вред причинен ребенку за неисполнение решения и необеспечения препаратом».

Пять спасительных уколов родители берегут на самый крайний случай. Тяжелейшее осложнение из-за длительного отсутствия терапии может случиться в любую секунду.