Диагноз спинальная мышечная атрофия был поставлен Руслану Вавилову в декабре. У родителей малыша совсем мало времени приостановить развитие редкого генетического недуга. Но для этого нужно собрать 150 миллионов рублей.
Спинальная мышечная атрофия у девятимесячного Руслана прогрессирует очень быстро. Этот диагноз малышу из Петербурга поставили 17 декабря, и с того момента счет идет уже на дни. Ведь еще можно сделать так, чтобы мальчик смог переворачиваться, ходить и снова улыбаться.
И это не просто слепая вера родителей. Для того чтобы всё получилось, нужна помощь — серьезная материальная помощь, потому что сейчас от здоровой и счастливой жизни маленького Руслана отделяет настоящая пропасть в десятки миллионов рублей.
Врачи прописали дорогое лекарство — «спинраза». Но этот препарат не исцеляет, а только смягчает агрессивность заболевания: помогает выработать белок, который так необходим маленькому организму. В первый год жизни ребенку прописывают 6 ампул, каждый следующий — по 3.
Принимать «спинразу» нужно всю жизнь. Причем одна ампула стоит восемь миллионов рублей. И вся надежда родителей — только на поддержку комитета по здравоохранению.
Евгений Вавилов, папа Руслана: «Никто не знает, сколько продержится Руська, и терять месяцы нам просто нельзя. Нам сейчас нужно получить хотя бы терапию. Но, к сожалению, мы, как и все другие семьи, вынуждены просто ждать
Но у города, как выяснилось, таких денег просто нет. До августа прошлого года в России вообще не было препаратов для лечения спинальной атрофии.
Отчаявшись тратить время на ожидание, родители открыли благотворительный сбор для другого редкого лекарства. Его можно принять только один раз, но стоимость одной инъекции Zolgensma запредельная — 150 миллионов рублей. И нужно успеть в ближайшие месяцы, пока еще не пройдена точка невозврата.
Пока удалось собрать только четыре процента от нужной суммы. Сейчас Руслану девять месяцев, но сможет ли мальчик дожить хотя бы до двух лет, врачи, увы, не знают. Но родители верят, что любознательный и жизнерадостный ребенок еще сможет не только читать, но и ходить. И познавать этот мир за рамками одной комнаты, сделав свой первый самостоятельный шаг.
Реквизиты для помощи Руслану Вавилову:
Получатель Ольга Витальевна Вавилова
4274 3200 2793 1164 — Сбербанк
5100 7050 1444 3628 — Райффайзенбанк
4714 8700 8772 4840 — ВТБ
410 017 629 406 192 — Яндекс Деньги
dizovav@gmail.com — Paypal
+79816877824 — Qiwi кошелек