Почему детей с ампутированными органами не признают инвалидами

Эмилия Барауля, мама Артёма: «В 2011 году мы у ребенка заметили отблеск в правом глазу. Точного диагноза нам никто не поставил здесь. Только в Москве нам сказали точный диагноз и в этот же день провели операцию по удалению правого глаза».

Диагноз Артёма — ретинобластома, рак сетчатки глаза. Ее можно попробовать вылечить, но в сложных случаях приходится ампутировать глаз, чтобы спасти весь организм. На место удаленного органа ставят протез. Ни в родной Воркуте, ни в ближайшем Сыктывкаре этого не делают, только в Петербурге.

Эмилия Барауля: «Менять протез надо два раза в год. Процедура изготовления занимает три дня. Мы там проживаем, ездим — за свой счет. Это финансово очень тяжело. Протез стоит 10,5 тысячи рублей».

Если бы у Артёма была инвалидность, эти деньги семье бы компенсировали. Но медико-социальная экспертиза решает: «инвалидность не установлена». Рак ведь побежден, а протез видеть не мешает.

Эмилия Барауля: «Словами нам ответили так: отсутствие парного органа не является причиной для инвалидности, так как у нас второй глаз — зрение в пределах нормы».

О таких случаях на недавнем заседании Совета по правам человека президенту рассказывал адвокат Шота Горгадзе.

Шота Горгадзе, адвокат: «Отсутствие парного органа не является основанием для продления инвалидности. Звучит ужасно. Но, к сожалению, таковы правила».

Владимир Путин, президент РФ: «То есть, если одной руки нет, то человек уже не инвалид?»

Шота Горгадзе: «К сожалению».

Владимир Путин: «Ну, чушь же».

Есть постановление правительства «О правилах признания лица инвалидом» и установленные критерии от Министерства труда и соцзащиты. Про отсутствие конечностей здесь прописано, а вот с глазами или легкими ясности нет. И в медико-социальных экспертизах просто боятся действовать не по законам. Хотя как человек может полноценно жить без глаза или без легкого?

Ольга Горовцова, врач-офтальмолог Института детской онкологии им. Блохина: «Один глаз заменить два не может. В любом случае это неправильный подход. Если человеку ампутируют ногу, он остается инвалидом. И при удалении одного глаза, ребенок должен быть признан инвалидом».

У Миши — двухсторонняя ретинобластома. Врачи пытаются спасти ему зрение: уколы в глазную артерию, восемь болезненных курсов химиотерапии.

Татьяна Никанорова: «Неизвестно, как поведет себя эта опухоль внутри глаза. Она то уменьшается и как бы „засыпает“, но через какое-то время она может вырасти за неделю, если не смотреть глаз».

Таких как Миша или Артём, статистически не много: один случай на 15 тысяч новорожденных. Но какая разница, много или немного, если речь о детях, которым очень больно. И родителях, которым больно еще потому, что во всевозможных списках и критериях про их детей просто забыли.