Проблема с не зарегистрированными в России медикаментами, которую обсуждают в Госдуме, пока неразрешима для многих людей, чьи дети страдают от редких заболеваний. Стоят медикаменты порой очень дорого, и родители работают «на лекарства».
Слышать смех маленькой Насти для ее мамы — это настоящее чудо. Еще несколько лет назад любая эмоция могла спровоцировать у девочки приступ эпилепсии. У Насти туберозный склероз — редкое заболевание,
Одна надежда — на таблетки «Сабрил». Светлана осторожно растирает их в порошок, остерегаясь просыпать. Упаковка препарата, благодаря которому у Насти есть шанс на выздоровление, стоит от 10 до 20 тысяч рублей. В месяц требуется три, четыре, а то и пять баночек. Для родителей Насти — медсестры и машиниста электровоза — это неподъемные деньги. От одной мысли, что купить лекарство она не сможет, у Светланы опускаются руки.
Светлана Гордеева, мать Анастасии: «Я не могу представить, если не будет таблетки. Она войдет в тонус. Реанимация не спасет. Эпилепсия — это ужасно страшно. А еще когда это малыш, жить не хочется».
Сейчас чиновники тульского Минздрава не могут закупить препарат для Насти. Он разрешен к ввозу и использованию в России, но официально не зарегистрирован. Значит, на него нельзя тратить бюджетные средства. Это настоящая беда для тех, чьи дети страдают от редких недугов.
Но Светлана понимает: именно этот препарат избавил ее дочь от мучительных приступов.
Светлана Гордеева: «Настю били приступы до 15 раз. На фоне слез, сна, пробуждения ребенок просто забивался в приступах. Не играл. Не жил. Не развивался».
Сейчас девочка даже в детский сад ходит, пусть и в коррекционный. Для родителей это уже большая победа. Теперь надежда на то, что она начнет говорить, ведь совсем недавно Настя произнесла такое ценное слово «Мама».
Статья
«Очень больно»: почему неизлечимые пациенты обречены на мучения
На прошлой неделе Дмитрий Медведев сообщил, что для детей с хроническими заболеваниями закупят необходимые препараты, которых пока нет в России. Это позволит нуждающимся получить качественное обезболивание, а врачи смогут назначать такие препараты больным. Речь идет о хронических заболеваниях с болевым и судорожным синдромами. Также премьер заявил, что до конца 2023 года планируется наладить выпуск всех необходимых форм в России, чтобы обеспечить детей нужными обезболивающими лекарствами.
«Это распоряжение также даст право уполномоченному к ввозу подобных препаратов Московскому эндокринному заводу оперативно закупить и поставить в Россию такие препараты, как диазепам, фенобарбитал, мидазолам, в 10 лекарственных формах, которые у нас не производятся, а также клобазам», — говорится в сообщении председателя Правительства РФ.
Еще в правительстве рассчитывают за четыре года наладить выпуск собственных аналогов этих противосудорожных и обезболивающих препаратов. Важно, чтобы их качество оказалось достойным. Тогда и дети будут страдать меньше, и их родители, пытающиеся облегчить им существование, не будут «ходить под статьей». Екатерину Коннову в прошлом году едва не осудили за сбыт наркотиков, потому что она продала препарат, который ее ребенку уже не помогал. Спасли общественный резонанс и вмешательство Кремля.