«Состояние будет ухудшаться»: Елена Боголюбова рассказала, что ждет ее неизлечимо больного сына

Елена Боголюбова вспоминает детали задержания из-за лекарства фризиум, которое она заказала в Интернете, чтобы облегчить страдания своего тяжелобольного сына Миши.

Елена Боголюбова: «Это было состояние шока. Я не могла долго осознать: в чем моя вина? Это все было очень неприятно. Самое было страшное, что ребенок лишается препарата, который ему жизненно необходим. Честно скажу, было непонимание, потому что этой информацией я не обладаю. Оказывается, что существует какой-то закон с запрещенными препаратами».

Мама Миши признаётся, что уже сейчас состояние мальчика нестабильное. Раньше ребенку давали два препарата из-за разных видов судорог. Теперь он принимает лишь одно лекарство.

Елена Боголюбова: «Этой ночью у него были учащенные приступы… Я не знаю, что будет. Он (препарат) постепенно выводится из организма, значит, состояние будет, к сожалению, ухудшаться».

У 10-летнего Миши Боголюбова неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, которая сопровождается эпилепсией. От нее же умерла дочка Елены Ева. Дети с этой болезнью обычно не доживают до 10 лет. Михаилу сейчас 10 лет и 3 месяца. Быстро облегчить состояние ребенка во время приступов может только фризиум, именно его рекомендовали врачи. По словам женщины, другие, сертифицированные в России препараты сыну не помогали и вызывали желудочное кровотечение. В России такое лекарство сейчас не зарегистрировано.

Напомним, похожий случай произошел в 2018 году. Мать ребенка-инвалида Екатерину Коннову едва не осудили за наркоторговлю из-за продажи запрещенного препарата от эпилепсии. История вызвала широкий резонанс, и дело закрыли. Так же, как и Боголюбова, Коннова пошла на риск ради ребенка и купила с рук незарегистрированный препарат диазепам — 20 микроклизм. Спустя время лекарство действовать перестало, и женщина решила продать оставшееся. Ей также предъявили обвинение в незаконном хранении и сбыте наркотических и психотропных веществ. На историю Конновой тогда обратили внимание даже в Кремле, там отметили, что столь формальный подход в данной ситуации неуместен.

Сотрудники хосписов и благотворительных фондов не раз обращали внимание на то, что сотни российских матерей под страхом уголовного преследования все равно рискуют и покупают для своих детей лекарства по серым схемам. Если дорогостоящий препарат не подходит, его перепродают — этим семьям очень нужны деньги.

Статья

«Очень больно»: почему неизлечимые пациенты обречены на мучения