Ксюше с редкой болезнью нужны деньги на медтехнику

Как сообщает корреспондент НТВ Алексей Ивлиев, четырехлетняя Ксюша на лету запоминает все буквы русского алфавита, легко складывает их в слоги. А еще выучила названия цветов на английском языке. Глядя на успехи этой крохи, которой едва исполнилось 4 года, сложно представить, что она ежедневно балансирует на грани жизни и смерти.

У Ксюши Кирилловой из города Елизово — очень редкое генетическое заболевание, встречающееся в одном случае на сотни тысяч новорожденных — мерозин-негативная мышечная дистрофия. Если объяснять просто, то все мышцы девочки, в том числе и дыхательные, стремительно умирают. Ксюша никогда не могла ходить, бегать, и даже ползать. И никогда не сможет это сделать в будущем. Но и это — не самое страшное.

В московском офисе фонда «Спаси жизнь» есть несколько приборов для детей с таким страшным диагнозом. Аппарат для неинвазивной вентиляции легких, инсуфлятор-аспиратор и жилет виброперкуссионный. На далекой Камчатке в доме у Кирилловых их нет. Месяц назад из-за элементарной простуды, перешедшей в пневмонию, девочка попала в реанимацию, врачи тогда чудом спасли ее жизнь. Медики говорят, что это редкость, если ребенок с подобным диагнозом доживает до десяти лет. И почти невероятное чудо, если до подросткового возраста.

Василий Штабницкий, врач-пульмонолог: «Любая вирусная инфекция, любая простуда может оказаться последней. Если здоровый человек легко перенесет любую простуду, то пациент с мышечной дистрофией, для него простуда может перейти в пневмонию, от которой человек может умереть».

Маленькая Ксюша при обычной простуде не может самостоятельно сморкаться, откашливаться. И просто задохнется, если заболеет. Лишь аппараты позволят сохранить ее жизнь. Стоимость необходимой для Ксюши медицинской техники — около миллиона рублей. Фонд «Спаси жизнь» просит зрителей НТВ помочь в сборе средств. Мама Ксюши, у которой еще двое детей, вот уже четыре года каждый день и каждую ночь бьется за жизнь дочери.

Екатерина Кириллова, мама: «На седьмой день от рождения наш знаменитый врач-невролог на Камчатке сказала: „Готовьтесь, мамочка, уснет и не проснется“. И с того дня моя жизнь перевернулась на 360 градусов».

Устав от бесконечной борьбы за жизнь дочери, из семьи ушел папа Ксюши. На помощь пришли родители Екатерины. Вопреки прогнозам врачей, прежде не работавшие мышцы вдруг начали функционировать. Мама говорит, что Ксения уже научилась поворачиваться на качелях. А близкие каждый день занимаются с девочкой. И борются за ее жизнь.

Чтобы помочь Ксении Кирилловой, отправьте СМС на номер 3434 со словом «ДАР 300», где 300 — сумма вашего пожертвования.