Маленьким Богдану и Тане из Воронежской области срочно нужна помощь. У брата и сестры редкое генетическое заболевание. Оно мешает усваивать необходимый для организма белок. От этого страдают печень и почки. Без специальной терапии органы могут просто отказать. Детям необходимо лечение дорогостоящим препаратом. Его цена — больше четырех миллионов рублей. Пока удалось собрать лишь часть нужной суммы.
Эти каникулы девятилетняя Таня и ее младшие брат с сестрой Богдан и Соня ждали особо. Для многодетной семьи Перетяченко из воронежского села Пески последние несколько месяцев стали настоящим испытанием — многочисленные обследования, больницы и страшный диагноз. У двоих детей обнаружили тяжелое генетическое заболевание — наследственную тирозинемию. У больных нарушается усвоение белка тирозина, токсичные вещества накапливаются и начинают отравлять организм.
Татьяна Строкова, доктор медицинских наук: «Крайне редкое заболевание в России, зарегистрировано чуть больше 30 пациентов. Это заболевание с особым типом наследования, им болеют и мальчики, и девочки. Без специфической терапии, к сожалению, исход этого заболевания неблагоприятный».
У Тани и Богдана болезнь уже привела к осложнениям — тяжелому заболеванию печени. Если срочно не начать лечение, у детей может развиться злокачественная опухоль. Единственный препарат, которым во всем мире лечат это редкую болезнь — «Орфадин». Курс лечения для двух детей стоит более четырех миллионов рублей. Сумма для многодетной семьи, живущей на зарплату 15 тысяч рублей — астрономическая.
Алексей Перетяченко, многодетный отец: «Как стала инвалидность, мне пришлось уволиться. По уходу за детьми оформился, а жена работает на ферме, в колхозе местном, дояркой».
Сбор средств на покупку лекарства ведет благотворительный фонд «Жизнь как чудо». Терапию дорогостоящим препаратом необходимо начать как можно раньше, болезнь уже прогрессирует.
Мария Перетяченко, многодетная мать: «Страшит, что вдруг
От страшных мыслей родителей отвлекают улыбки и увлечения детей. Таня очень любит рукоделие и рисование, радует пятерками в школе. Богдан всегда помогает маме на кухне, в семь лет научился готовить суп, салаты и вареники. Уже решил, что станет поваром, а Таня — продавцом. А еще есть общая мечта.
Таня Перетяченко: «Мечтаю, чтобы у нас были ролики, я хочу голубые ролики, Богдан — синие, а Соня — желтые».
Сбор средств на жизненно необходимое лекарство для Богдана и Тани открыли 20 июня, уже собрано полтора миллиона рублей. Многодетные родители благодарят каждого, кто решил помочь спасти их детей от тяжелой болезни. Чтобы помочь Тане и Богдану, отправьте СМС на короткий номер 7715 со словом «Чудо», пробелом и суммой пожертвования. Например: Чудо 350.