Не запрещен и не разрешен: спасающий жизни препарат 20 лет не регистрируют в РФ

Татьяна, рыдая, вспоминает, как рядовая операция лишила жизни ее 16-летнего сына. О том, что у Данилы редкая генетическая аномалия и сама женщина, и врачи узнали слишком поздно. После обычного наркоза молодое, привыкшее к спортивным нагрузкам сердце вдруг резко остановилось. Борясь с неснижаемой температурой, врачи чудом спасли мальчика. Но, как оказалось, ненадолго.

Татьяна Куцина: «Наступила клиническая смерть. Отказали все органы».

Организм Данилы 3 недели цеплялся за жизнь. Мальчик пришел в себя, начал вставать и, как казалось врачам, шел на поправку, но разрушения были необратимыми. Это последствия злокачественной гипертермии — нарушения генома, которое до ингаляционного наркоза никак не проявляется. Спасти человека можно всего одним препаратом, который в России официально даже не достать.

Татьяна Куцина: «Если бы „Дантролен“ был введен Дане в течение 15 минут после криза злокачественной гипертермии, ребенок бы через неделю встал и радовал бы меня».

Всеми правдами и неправдами мама Данилы нашла «Дантролен» уже через несколько часов после приступа. А родители 12-летнего Саши узнали о существовании такого препарата только после смерти сына. Мальчик оказался на операционном столе из-за острого аппендицита, а дальше — как под копирку: наркоз, температура за 40, резкая остановка сердца.

Илья Володарский: «Если бы я знал о наличии такого препарата и существовании такой проблемы, когда моего сына забирали на операцию, понятно, что я нашел бы его здесь, либо мы организовали, чтобы его привезли».

Как передает корреспондент Александр Терёхин, в России «Дантролен» официально не запрещен, но и разрешения на его поставки нет. Препарат не прошел клинические исследования и все еще не зарегистрирован. В Минздраве говорят, что сам производитель отказывается. При этом одна доза стоит почти 3 тысячи евро. Видимо, слишком много для средства сроком годности в 2 года.

Игорь Молчанов, руководитель Института общей реаниматологии ФНКЦ РР: «Проще эти препараты анестезии не использовать, чем обеспечить всех в таком количестве „Дантроленом“».

О злокачественной гипертермии врачи знают с середины 60-х. Нарушение редкое — один приступ на 100 тысяч наркозов. Но в Европе без запасов того самого «Дантролена» больницы лишаются лицензии. Код «99» в клинике — условный сигнал о том, что у пациента злокачественная гипертермия. К счастью, это только тренировка, но максимально приближенная к реалиям. Даже препарат настоящий, правда, с истекшим сроком годности.

Аскар Махмутходжаев, заведующий отделения стоматологии в стоматологической клинике: «В случае возникновения есть высокий риск того, что будет паника, будет дезориентация, будет потеря времени».

Если хотя бы в каждой 20-й клинике проводили такие тренировки, сотни детей были бы живы. По словам врачей, в московской больнице имени Юдина есть запас «Дантролена» на 36 флаконов. Этого хватит для спасения 3 пациентов. Знать бы раньше. Правда, в середине апреля злокачественная гипертермия попала в список орфанных заболеваний. Теперь для регистрации препарата не нужны клинические исследования. Но облегчит ли это доступ к спасительному средству?