Знаменитому детскому хоспису «Дом с маяком» — пять лет. За эти годы из программы благотворительного фонда «Вера» выросла самостоятельная организация. Под опекой центра сегодня более пятисот семей.
Активная и жизнерадостная двухлетняя Вика страдает спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы организма, в том числе и дыхательные. Болезнь нельзя излечить, но можно замедлить, если сразу после постановки диагноза выполнять все необходимые процедуры — тренировать легкие, делать гимнастику, постоянно измерять пульс.
Здоровьем Вики занимаются сотрудники детского хосписа «Дом с маяком». Они навещают девочку на дому, назначают приемы, учат правильно дышать, бесплатно обеспечивают всем необходимым оборудованием, даже таким дорогим, как аппарат неинвазивной вентиляции легких, а также психологически поддерживают родителей.
Марина Лактионова, мама Вики: «Было отчаяние. Мы не знали, что делать, как с этим жить, случайно узнали о хосписе, написали заявку и попали сюда. Хоспис — это
Несколько раз в неделю палату для приема детскому хоспису любезно предоставляет хоспис взрослый — первый городской, потому что у «Дома с маяком» настоящего дома пока нет, но будет. Пять лет назад город выделил медицинской организации старое здание, перестройка которого подходит к концу. В здании будут бассейн, зимний сад, игровая комната и индивидуальные палаты, где будут лежать дети с особо тяжелыми заболеваниями. А еще здесь будут проводить своего рода обучающие индивидуальные курсы для родителей.
Вообще пациентов хосписа 500, а палат всего 15, потому что «Дом с маяком» — это
Лида Мониава, заместитель директора хосписа «Дом с маяком»: «Это ошибочное мнение — думать, что в хосписе все дети умирают. В хосписе многие дети могут жить годами, и это огромная разница — будет жить ребенок в реанимации 11 лет своей жизни или дома с мамой, папой, сестренкой, собакой и вообще обычную жизнь вести».
Последние три года своей жизни четырехлетняя Марфа находится дома, потому что после бесконечных реанимаций ее родители обратились в хоспис, чтобы научиться ухаживать за девочкой с тяжелой формой ДЦП. Марфа не двигается, не может сама даже глотать. Она любит музыку, поэтому папа берет аккордеон, а младшая сестренка Маруся устраивает концерт. В маленькой квартире по совету приходящего игротерапевта нашли место для горки, чтобы хоть
Екатерина Недосекина: «Мы ездим достаточно часто на литургии, в фольклорный клуб, там занятия для вот таких детишек проводят, устраивают игры, песенки всякие развивающие поют».
Как передает корреспондент Светлана Гордеева, детский хоспис живет за счет добрых людей.
Но этого, конечно, недостаточно. Каждый месяц на нужды пациентов и сотрудников уходит почти 45 миллионов рублей, поэтому лучшим подарком на день рождения для «Дома с маяком» будет пожертвование. Чтобы помочь, отправьте СМС с суммой и словом «помощь» на номер 1200. Например: помощь 300.