Цена вопроса — жизни тысяч детей

В Федеральном центре детской гематологии пытались привлечь внимание к проблемам, от решения которых зависит жизнь тысяч маленьких пациентов.

Пресс-конференцию провели накануне Международного дня детей, больных раком. Каждый год эта тяжелая болезнь поражает в России около 5 тысяч детей, а 80% из них можно спасти, но сделать это мешают два главных препятствия.

Во-первых, на высокотехнологичную медицинскую помощь установлены квоты, которых всегда оказывается слишком мало. Во-вторых, десятки жизненно необходимых лекарств не зарегистрированы в России, поэтому их приходится искать и ввозить полулегально.

С теми, кому пришлось через это пройти, встретился корреспондент НТВ Константин Гольденцвайг.

Мама маленькой пациентки отделения детской гематологии все не запомнит, как называется редкая болезнь дочки. Врачи родного Комсомольска-на-Амуре о такой форме детского рака и не слышали. За спасение жизни Полины взялись московские гематологи из центральной детской больницы.

Пришлось сделать две трансплантации костного мозга и приобрести редчайшие лекарства. Цена десяти ампул, способных спасти Полину — 22 тысячи евро. Зарплата Юли, которая работает поваром в городской столовой, 4 тысячи рублей. В больнице ей сразу сказали, что бюджет не оплачивает такие дорогостоящие лекарства.

Благотворительному фонду, взявшемуся за судьбу девочки вместе с врачами, собрать необходимые деньги оказалось проще, чем купить само лекарство. Дело в том, что в России его, как и десятки других редких препаратов, не только не производят, но и не регистрируют: рак не рак, а для фармацевтов штучные пациенты неприбыльны. Выходит, купить спасительные ампулы возможно лишь за границей.

Волонтер: «Формально любой человек для себя по рецепту это может ввести. Другой вопрос, что наши пациенты находятся в больнице и для себя ничего не привезут. Они слишком тяжело больны».

Мы не покажем ее лица. Она — волонтер одного из фондов, назовем ее Анной, который год летает между Москвой и Берлином, приобретая в Германии лекарства для самых юных и самых тяжелых онкобольных. То, что в глазах их родителей, выглядит подвигом, согласно российским законам — преступление.

Евгений Жилин, юрист: «Они возят это не для личного потребления. Они эти лекарства передают тем детям и тем людям, которые действительно в этом нуждаются. По сути, с юридической точки зрения, они ввозят их на территорию Российской Федерации незаконно».

За каждую упаковку, провезенную в Россию, она обязана отдать государству 30% процентов цены лекарства — это таможенные пошлины и НДС. А значит, на 30% меньше детей удастся спасти. Да и кто знает, успеют ли помочь остальным, пока граница будет решать: давать ли добро?

Волонтер: «На таможне думают: разрешить или нет провоз лекарства, а я считаю часы, потому что у лекарства — температурный режим, я думаю, а вдруг оно согреется. Можно поседеть от страха».

На пресс-конференции, приуроченной к Международному дню детской онкологии, о катастрофическом положении с ввозом в страну редких лекарств говорили все: медики, журналисты, представители фондов. Спокойны были лишь чиновники из Минздрава. По их версии, проблема решается и успешно.

Валентина Широкова, глава департамента развития медицинской помощи детям министерства здравоохранения и социального развития РФ: «Я уже упоминала, 494 приказ, который порядок полностью прописывает. И это легально ввозятся препараты, легально».

Лечащие врачи оптимизма чиновников не разделяют, а бьют тревогу еще громче. К старой проблеме полулегального импорта редких препаратов добавилась еще новая. В отсутствие бюджетных денег на дорогие западные лекарства врачам в провинции навязывают более дешевые российские и индийские аналоги, которые часто произведены по устаревшим формулам и даже не прошли испытаний.

Галина Новичкова, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии: «Когда речь идет об использовании лекарств для таких серьезных больных, нужно проводить хоть какие-то испытания в клинических центрах, потому что мы даже не знаем, что используем».

Полине Лихановой повезло. Ее успели перевезти в Москву и обеспечить дорогими лекарствами. Теперь у мамы появилась надежда. Надежда тысяч другим матерей в стране тает с каждым днем, пока где-то в министерских коридорах вызревают инструкции и приказы.

Галина Новичкова, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии: «Все новые технологии — это новые препараты. Все новые препараты не зарегистрированы в России. А мы лечим. И я думаю, что там наверху Бог за нас».

Адрес фонда «Подари жизнь» — www.podari-zhizn.ru