Через боль, слезы и страх 14-летняя Эмилия из Тульской области борется за каждый шаг. У девочки сложное и редкое заболевание, которое разрушает суставы и деформирует кости. Если сделать операцию, Эмилия забудет про инвалидную коляску и пойдет в школу. Лечение обойдется в миллион рублей.
Рассказ Эмилии может показаться жутким, особенно когда такое слышишь из уст
Эмилия Павлова: «Как я поняла, мне разломали ногу полностью, то есть кость. Собрали ее, подобно пазлу, в прямую ногу, вставили штифт, закрепили, сделали гипс. Теперь со второй ногой надо сделать то же самое».
Бояться девочка не научилась даже операций, зато научилась бороться, буквально за каждый шаг.
Эмилия Павлова: «Когда я шла на операцию, у меня не было страха. Сейчас нет, потому что я уже все знаю. И в первый раз я почти не боялась».
Стены в комнате Эмилии увешаны портретами кумиров. Но главный герой в ее жизни — не музыкант, хотя в переносном смысле девочка и называет его
Эмилия Павлова: «Это моя самая любимая стена, самая для меня главная — фотография с моим врачом. Вырезала ее из журнала».
Герой Мили — хирург Дмитрий Буклаев.
Дмитрий Буклаев, заведующий
Суставы Эмилии попросту разрушаются, а кости гнутся. Это если обойтись без сложных медицинских терминов. Вылечить девочку окончательно не может даже ее кумир, но может помочь, если деньги на специальный штифт найдутся.
Дмитрий Буклаев: «Гипофосфатемический рахит, к сожалению, не вылечишь. Пациенты принимают лекарства для компенсации своего состояния. Деформация ног, которая возникает, требует хирургической коррекции, сама она не пройдет».
С самого детства каждый шаг для Мили — этой бой, бой с невыносимой болью. Она даже не знает, каково это, когда боли нет.
Эмилия Павлова: «У меня не было такого, чтобы ноги не болели. Не плачу, конечно, но печально. Хочется к друзьям, по магазину походить».
Пока не то что по магазинам, дойти до клумбы, чтобы любимый цветок понюхать, — тяжелый труд, каждый шаг доставляет немыслимую боль, рассказывать о которой она не очень любит.
Людмила Вышегородцева: «Только самые близкие знают о нашей беде. Другие даже не подозревают, что Миле очень плохо, потому что она солнечный ребенок, даже в школе у нее прозвище — Солнышко».
Чтобы помочь Эмилии, отправьте СМС на номер 3242 с суммой пожертвования. Например: 200.
Статья
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить