Четырехлетнему Арслану из Ижевска нужны деньги на пересадку костного мозга

Рустам и Светлана поженились 5 лет назад, будучи уже зрелыми людьми. Это союз по большой любви, такой, говорит, Светлана, которая оказалась сильнее бесплодия. Врачи говорили, что ей не поможет даже ЭКО, а она забеременела и сама родила 26 декабря, под Новый год. Арслан был самым долгожданным подарком, но уже через несколько дней ребенка положили в больницу с судорогами, а через два месяца обнаружили у него атрофию зрительного нерва.

Светлана Шакирова, мать Арслана: «На тот момент, это был приговор. Слепой ребенок! Что может быть страшнее в жизни».

О том, что солнце желтое, похожее на одуванчик, Арслан знает со слов мамы. В первые месяцы после рождения он еще различал свет и темноту, теперь слепота полная. Но это, как оказалось, только симптом. В год мальчик подвернул ногу. Когда сделали рентген, сразу стало понятно, что кости выглядят как-то странно. Вот только почему так, врачи долго не могли понять. По всем признакам у ребенка был остеопетроз, который еще называют мраморной болезнью, только ген спрятался так глубоко, что не докопаться даже при самых продвинутых исследованиях.

При мраморной болезни костная ткань разрастается, сдавливая нервы и кровеносные сосуды. Постепенно уходят зрение, слух, нарушается деятельность мозга. Кости при этом становятся хрупкими, любое неловкое движение может закончиться переломом. Жить долго с таким нельзя, прогноз разный, кто-то говорит о 10 годах, кто-то — о 5–7.

Арслану сейчас 4,5 года. Его единственная надежда — пересадка костного мозга. Российские врачи отказали, так как случай слишком тяжелый. Израильские доктора взялись, поскольку уже неоднократно имели дело в такими сложными пациентами.

Полина Степенски, детский онкогематолог клиники Хадасса: «Ему показана трансплантация, нужно сделать типирование и искать донора. Чтобы, во-первых, спасти жизнь, потому что это смертный приговор. Во-вторых, надо попытаться спасти слух, и то, что, может быть, осталось от зрения».

На это нужно больше 16 миллионов рублей. Таких денег у семьи Арслана нет. Рустам — разнорабочий на автостоянке, Светлана ухаживает за сыном. Без ее заботы и настойчивости Арслан вряд ли бы смог сейчас читать наизусть стихи и петь песни, быть таким дружелюбным и открытым. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 9112 сумму пожертвования. Например: 300.