Данилу из Екатеринбурга нужна помощь. Десятилетний мальчик страдает генетическим заболеванием, которое поражает внутренние органы и мышцы — они постепенно слабеют и перестают работать. Для жизни ребенку необходимо специальное оборудование и новая коляска. Цена вопроса — около миллиона рублей. У семьи таких денег нет.
Данил очень ждал рождения сестренки, но теперь ему все сложнее общаться с маленькой непоседой. В силу возраста дети еще не осознают всей серьезности заболевания Дани, игра в догонялки на коляске им кажется забавной. Мальчик перестал ходить три года назад.
Анастасия Бокова, мама Данила Бокова: «Этот момент у нас застал папа. Они как раз пошли спать. Он к лесенке подошел и встать уже не смог, хотя до этого ведь дошел до лестницы, но силы у него иссякли. Для папы был шок, для меня нет. Я уже знала, чего ждать».
Данила страдает миодистрофией Дюшенна. Это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и перестают работать. Сначала отнимаются ноги, затем слабость распространяется на руки, шею. Дане уже сейчас нелегко держать на весу чайную ложку. А к 20 годам, говорят врачи, пациенты с таким диагнозом уже не могут подняться с постели.
Анастасия Бокова: «Я настроена более оптимистично, потому что в Европе мужчины живут с таким диагнозом по 46 лет, заводят свои семьи, детей».
За каждый год полноценной жизни Данилу приходится ежедневно бороться. Словно назло собственному организму, который готов расслабиться, он снова и снова заставляет его работать. С помощью тренажера под названием вертикализатор мальчик заново привыкает стоять.
Рамиль Агзамов, папа Данила: «Надеемся, что он опять будет стоять, мышцы ног укрепятся, он
Болезнь не щадит и внутренние органы. С помощью мешка Амбу Данил тренирует легкие, чтобы не ленились дышать, но при малейшей простуде организм мальчика уже не в состоянии справится с элементарным кашлем.
Анастасия Бокова: «Нам нужен откашливатель. Он автоматически выдох за него будет делать, чтобы отходило все, что есть в легких, все, что там накапливается. Ему не хватает сил самому это сделать. Но откашливатель стоит 600 тысяч рублей».
Как выяснила корреспондент Ольга Зенкова, сумма эта для семьи неподъемная. Пока нет средств даже на то, чтобы заменить коляску сыну. Когда ее покупали, посоветовать с выбором было некому, а в магазине подсунули то, что было. Только с опытом стало ясно, Данилу она не подходит даже по размеру — ноги не достают до платформы, а само сидение вредит суставам, пришлось совершенствовать с помощью фанеры.
Анастасия Бокова: «Чтобы жесткая она была. Здесь все мягкое, она проваливается, как на диване сидит. А ему нужно, чтобы сколиоза не было, и тазобедренный сустав не деформировался».
В каталогах Данил увидел электроколяску с микролифтом, которая позволит ему стать более самостоятельным. На ней не придется звать маму или папу, чтобы достать, например, любимый конструктор с полки. Он сам сможет до всего дотянуться. Коляска тоже стоит немалых денег — 350 тысяч рублей. Чтобы помочь мальчику, отправьте СМС на номер 4575 со словом «журавлик» и через пробел укажите сумму пожертвования. Например: журавлик 100.