Кириллу и Мише из Новосибирска очень нужна помощь. Мальчики страдают редким генетическим заболеванием, которое разрушает кожу, волосы и зубы, а также вмешивается в терморегуляцию организма. Полностью победить этот недуг нельзя, но можно свести его симптомы к минимуму. Для этого подросткам необходимо дорогостоящее лечение.
Миша и Кирилл похожи на
Оксана Карпова, мама Кирилла: «Если температура поднялась, не удается ее сбить просто так, или таблетки, или свечи. Если обычному ребенку нормально, он себя уютно чувствует, то здесь жарко, в машине едем — жарко. Опять же кондиционер включаешь и боишься, чтобы не продуло».
Мишина мама заливает воду в специальный персональный кондиционер. У всех людей сегодня есть разные гаджеты, но у Миши не смартфон и не планшет. Кондиционер он возьмет с собой в школу, поставит прямо перед собой на парту, чтобы охлаждать и увлажнять воздух,
Олеся Иванова, мама Миши Ярославцева: «Иы жили, боролись с аллергией. Я не знала, что ребенок перегревается. Температура повышалась, врачи, как обычно, думают, что это инфекция, назначают прописывать антибиотики. Бесконечные курсы антибиотиков».
Как передает корреспондент НТВ Юрий Кучинский, этот синдром Эдди, конечно, только начало, к нему добавилась аллергия чуть ли не на все, на улицу погулять не выйдешь, и еще, что совершенно невыносимо, зубы у таких детей не растут. Уже в детстве им необходимо протезирование, а оно исключительно за свой счет.
Олеся Иванова: «Даже если отсутствуют
Миша вообще не любит рассказывать о своей жизни и проблемах. «У меня все нормально, отстаньте», — таков общий смысл того, что он сказал на камеру. Очень мужской подход для его возраста. Еще мальчик любит рисовать, лепить, оригами всякие делать, художник, одним словом. Только получаются у него в основном драконы всякие да чудовища. Чтобы помочь детям, отправьте СМС на короткий номер 3443 со словом «Эдди» и через пробел укажите сумму пожертвования. Например: Эдди 300.