Жизнь полуторагодовалой Ани из Иркутска зависит от того, сможет ли она утром принять лекарство. Препарат стоит огромных денег, больше 500 тысяч рублей за упаковку. Но только он может помочь девочке справиться с болезнью.
У Ани редкое генетическое заболевание — тирозинемия первого типа.
Ирина Преловская, мама Ани: «Она росла и развивалась как обычный ребенок. Никаких отклонений не было. В возрасте около года у нее часто стала идти кровь из носа, появились синяки под глазами. Мы сдали анализы, и у нас диагностировали низкий гемоглобин. То есть начали лечить анемию».
Но оказалось, что дело вовсе не в нехватке железа, все куда серьезнее. Причина Аниных бед — неправильное расщепление белка. В результате образуются токсические вещества, отравляющие организм. В полтора года у девочки — цирроз печени, практически полностью разрушены зубы и очень хрупкие кости, любое резкое движение может закончиться переломом.
Наталья Таран, старший научный сотрудник клиники лечебного питания: «На сегодняшний день есть единственный препарат — Орфадин,„ который влияет на обмен веществ и препятствует накоплению токсических веществ в организме. Печень способна восстанавливать свои функции при приеме этого препарата. Но принимать препарат надо постоянно, пожизненно“».
По закону Аня должна получать жизненно необходимое лекарство бесплатно. Но диагноз ей поставили совсем недавно. И пока родители девочки оформят все документы, а областной Минздрав проведет аукцион по закупке препарата, уйдет драгоценное время.
Ирина Преловская: «Нам удалось договориться о покупке препарата на три месяца — три упаковки. Нам выставили счет — миллион шестьсот тридцать тысяч рублей. Для нашей семьи — это огромные деньги. И мы просто не в состоянии сами собрать эту сумму».
Семья Ани обратилась в благотворительный фонд «Жизнь как чудо», который сразу начал сбор денег на лекарство. Удалось собрать больше трети от нужной суммы.
Чтобы помочь Ане, отправьте СМС на номер 7715 со словом ЧУДО и суммой пожертвования.